Segundo webinar sobre el estudio que evalúa la atención psicológica para pacientes con enfermedades raras en España
Fecha/Hora de publicación:
Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política
Ámbito: Estatal
Fuente: Share4Rare | Si te perdiste el seminario online de presentación del estudio, ahora puedes volver a escuchar a las personas responsables de su diseño e implementación y aclarar todas tus dudas. También hablaremos de cómo se puede mejorar la atención psicológica en España a través de la investigación colaborativa. ¡Te esperamos!
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, Share4Rare organiza el segundo webinar sobre el estudio Evaluación de la atención psicológica para pacientes con enfermedades raras en España, que ha sido puesto en marcha con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). El evento se celebrará el 20 de febrero de 2024 de forma online, a las 17:30 hrs.
¿De qué vamos a hablar?
Desde FEDER, se hablará del porqué del estudio y de la importancia de un servicio de atención psicológica desde la experiencia de la federación. Además, aportará el testimonio de un/a paciente que ha seguido terapia psicológica.
Desde el Área de Salud Mental del Hospital Sant Joan de Déu, se hablará del impacto psicológico de las enfermedades raras en el paciente y su entorno y de la necesidad de poder hacer un seguimiento psicológico desde distintos abordajes (individual o grupal).
Desde el Área de participación del paciente en investigación del Hospital Sant Joan de Déu, se explicará por qué es importante la visión del paciente en el diseño de los proyectos de investigación. Además, se explicará de qué manera la plataforma Share4Rare contribuye a la investigación de enfermedades raras y cómo se puede participar en este estudio
Programa
17:30-17:45h: Bienvenida. La importancia del paciente en la investigación. Begonya Nafria (Coordinadora de Share4Rare).
17:45-17:55h: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el estudio colaborativo. Javier Fajardo (Área de Investigación y Conocimiento de FEDER) y Mauro Rosati (Vocal de FEDER y presidente de Sense Barreres).
17:55h-18:05h: El Servicio de Información y Orientación de FEDER. Estrella Mayoral (responsable del SIO).
18:05-18:20h: El impacto psicológico de las enfermedades raras en los pacientes y su entorno. Laura González (Psicóloga clínica del Hospital Sant Joan de Déu).
18:20-18:25h: Testimonial
18:25-18:35h: Cómo acceder al estudio en Share4Rare. Helena Martínez (Gestora de Share4Rare).
18:35-18:40h: Preguntas y Cierre. Begonya Nafria.
Compartir en:
Noticias relacionadas
La Asamblea de Madrid acoge el acto autonómico madrileño por el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
Los derechos de las más de 472.500 personas que conviven con enfermedades raras y sin diagnóstico y sus familias en la Comunidad de Madrid serán el tema central de nuestro Acto Institucional...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Nos reunimos con el Ministerio de Sanidad para evaluar los avances logrados y retos pendientes en cribado neonatal
Fecha de publicación:
La Unidad de Cribado Poblacional del Ministerio de Sanidad se ha reunido el pasado miércoles con FEDER para analizar el programa de cribado neonatal como elemento clave para mejorar el pronóstico y...
Tipo de noticia:Incidencia política
El 21 de marzo recordamos a nuestro compañero Modesto Díez en el acto autonómico en Extremadura por el Día Mundial de las ER
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra el próximo 21 de marzo el acto autonómico en Extremadura por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que tendrá lugar en la Asamblea de...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Extremadura