Situación actual de las ER en España, una jornada con la que conocer el contexto y los avances de estas patologías
Fecha/Hora de publicación: | Madrid
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política
Ámbito: CCAA
La Fundación Ramón Areces, en colaboración con Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) y nuestra organización, organizamos la jornada 'Situación actual de las Enfermedades Rara en España' que se celebrará el próximo martes, 23 de abril, en Madrid.
Fecha: 23 de abril
Hora: 10:00 horas
Lugar: Salón de actos. Calle Vitruvio, 5. Madrid
La jornada tiene como objetivo desentrañar, con la ayuda y la colaboración de diferentes entidades, las complejidades asociadas al diagnóstico, el tratamiento y la gestión de los pacientes con enfermedades raras dentro de España. Identificar retos, oportunidades y las consecuencias de estos, será la tarea a desempeñar de los expertos invitados.
El encuentro está dividido en tres mesas redondas, a las que les seguirá su correspondiente debate. Antes de dar comienzo a la primera de ellas, Raimundo Pérez-Hernández, Director General de la Fundación Ramón Areces y Emilio Bouza Santiago, Presidente del Consejo Científico de la Fundación Ramón Areces serán los encargados de dar la bienvenida y realizar la presentación de la jornada.
Tras la intervención se dará paso a la primera de las mesas redondas en la que se contextualizarán las patologías poco frecuentes en nuestro país, así como los obstáculos que existen a su alrededor. Para hacer esta fotografía se contará con la moderación de Pablo Lapunzina, Director Científico de CIBERER e Isabel Motero, nuestra Directora, y con la intervención de Juan Carrión, nuestro Presidente, y Daniel de Vicente, Miembro de nuesrta Junta Directiva.
Una vez finalice el debate de esta primera mesa, arrancará la segunda para ahondar en los avances de diagnóstico. La mesa estará compuesta por el Director Científico de CIBERER y Juan Bueren, Jefe de Grupo de CIBERER, ambos encargados de la moderación. Por su lado, Julián Nevado del Instituto de Genética Médica y Molecular del Hospital La Paz, Raquel Blanco, Neuropediatria del Hospital Universitario Central de Asturias y Juan Carrión asistiran en calidad de ponentes.
Por ultimo, la tercera mesa abordará los avances terapéuticos en materia de enfermedades raras de la mano de Beatriz Blanco, Gestora de Actividad Científica, Marcos Timón, Jefe de Área de División de Productos Biológicos, Terapias Avanzadas y Biotecnología de la Agencia Española del Medicamento y Gloria González Aseguinolaza, Presidenta de la Sociedad Española de Terapia Génica. Para la moderación de la mesa se contará con el apoyo de Pablo Lapunzina y Juan Bueren.
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