Su Majestad la Reina impulsa ante la ONU el compromiso de España con la Cobertura Universal de la Salud en enfermedades raras

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 20 de Septiembre de 2023

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInternacional

Etiquetas: Red Internacional de Enfermedades Raras ONU Cobertura Universal de la Salud OMS

Ámbito: Internacional

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• Doña Letizia intervendrá telemáticamente el próximo 21 de septiembre en un evento específico de enfermedades raras y paralelo a la reunión de Alto Nivel de la ONU sobre Cobertura Universal de la Salud.
• Este marco da continuidad a un compromiso que nuestro país ya lideró en 2021 al presentar junto a Brasil y Qatar la Resolución de la ONU en enfermedades raras, momento en el que Su Majestad también se implicó de forma directa.
• Esta cita se ha impulsado en coordinación entre las Misiones Permanentes de España y Suecia junto a Rare Diseases International (RDI), con el apoyo de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Comité de Enfermedades Raras para la ONU, Rare Diseases Europe (EURORDIS) y Fundación Agrenska.

 Nota de prensa | Su Majestad la Reina intervendrá telemáticamente el próximo jueves 21 de septiembre en el evento sobre enfermedades raras paralelo a la reunión de Alto Nivel de la ONU para impulsar una resolución de la Organización Mundial de la Salud en 2024 en favor de la Cobertura Sanitaria Universal para las personas con enfermedades raras.

La cita, que tendrá lugar el próximo 21 de septiembre y que se retransmitirá en streaming, persigue lograr la implementación de la Cobertura Sanitaria Universal y estudiar cómo ésta tiene su reflejo en los distintos países de forma específica en enfermedades raras, así como explorar nuevos métodos para reducir el impacto económico de estas patologías en las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias.

Esta iniciativa está impulsada por la Misión Permanente de España ante Naciones Unidas, organizadora del evento junto a la Misión Permanente de Suecia y Rare Diseases International (RDI), con el apoyo de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Comité de Enfermedades Raras para la ONU, Rare Diseases Europe (EURORDIS) y Fundación Agrenska.

La coordinación entre todos los agentes internacionales es un claro ejemplo del espíritu de este evento que busca poner el foco en los retos a los que se enfrentan las más de 300 millones de personas con enfermedades poco frecuentes en el mundo, respetar su derecho fundamental a la salud y reconocer que sus necesidades están vinculadas específicamente a la idiosincrasia de su enfermedad, para la que hay una falta de investigación y experiencia. Esta situación deriva en diagnósticos erróneos, tardíos o inexistentes así como en dificultades para acceder a medicamentos y terapias que continúa siendo un reto mundial dada su escasez y, en el caso de los existentes, su elevado coste.

Pretende además cubrir los objetivos que también persigue la Organización Mundial de la Salud en tres pilares concretos: atender a toda la población, garantizar el acceso a servicios y reducir el impacto económico. En definitiva, lograr la Cobertura Universal de la Salud de todas las personas, especialmente de aquellas que conviven con enfermedades poco frecuentes o están en busca de diagnóstico.

En este espacio, además de Su Majestad la Reina y la Misión Permanente, España también estará representada por Juan Carrión, presidente de FEDER, quien además dará voz a la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), entidad que también preside. Junto a él, David Sánchez, miembro de la Junta Directiva y de la Vocalía de Acción Internacional de la organización, también representará a la familia FEDER durante el viaje a Nueva York.

Antecedentes: cómo las enfermedades raras llegan a la agenda de la ONU

Esta cita es el resultado de años de trabajo desde el movimiento asociativo internacional liderado por RDI. En concreto, «desde FEDER llevamos años trabajando con los órganos internacionales para impulsar políticas trasversales en enfermedades raras. Desde 2018 que nos reunimos por primera vez con la Misión Permanente de España ante la ONU hasta ahora, nuestra sinergia se ha estrechado y el compromiso de este órgano se ha consolidado con nuestra causa» ha recordado Juan Carrión.

Gracias a ello, en 2021 España -junto con Qatar y Brasil- impulsó la Resolución de la ONU en Enfermedades Raras gracias a la cual se insta a los Estados Miembros de Naciones Unidas, fundamentalmente, a defender los Derechos Humanos, a abordar las causas de la discriminación mediante la divulgación y a recoger, compilar y difundir datos en enfermedades raras.

Publicado 15/09/2023