Tomamos parte de la Jornada de Debate "Camino Duchenne"
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Nuestro presidente, Juan Carrión, participó como ponente en este encuentro el pasado 21 de febrero a las 16:30 hrs para trabajar por el "Compromiso e Innovación para la mejora multidisciplinar de la enfermedad". Tuvo una duración aproximada de 1 hora y media. También estuvieron presentes otros representantes de sociedades de pacientes y profesionales del ámbito de la Salud. A lo largo del encuentro, se abordaron los siguientes temas:
- Situación de las enfermedades raras
- Contexto Enfermedad Duchenne en España
- Relevancia del diagnóstico precoz
- Tratamiento actual y soluciones futuras
- Líneas principales de Investigación clínica
- Objetivos y primeros pasos
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