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Instamos a las administraciones a afrontar los retos de la equidad en el diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria en ER con un plan de acción internacional
Fecha de publicación:
» La organización apuesta por un enfoque “de lo local a lo global” aprovechando las medidas de la reciente Resolución de la ONU, el futuro plan de acción europeo con acciones hasta 2030, el...
Tipo de noticia:Día Mundial
Jornada de concienciación sobre la necesidad de acelerar y mejorar el acceso de los pacientes al diagnóstico de ER
Fecha de publicación:
El martes 22 de febrero asistimos a la Jornada de concienciación sobre la necesidad de acelerar y mejorar el acceso de los pacientes al diagnóstico de enfermedades raras, organizada por Bio innova...
Tipo de noticia:Investigación
Jornadas de Puertas Abiertas en Madrid
Fecha de publicación:
Se acerca el Día Mundial de las Enfermedades Raras y es vital para nosotros continuar con nuestros propósitos de este año, proximidad y cercanía con las personas y entidades que conforman la gran...
Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Hacia la profesionales de enfermería en centros educativos en Andalucía
Fecha de publicación:
El pasado 21 de febrero nos reunimos con la Viceconsejera de Salud y Familias y el Director General de Cuidados Sociosanitarios para abordar la enfermería escolar en Andalucía.
Desde la Consejería...Tipo de noticia:Incidencia política Etiquetas:AndalucíaIncidencia Política Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía
Después de tres años... ¡volvemos a las cámaras parlamentarias en el Día Mundial!
Fecha de publicación:
Tras el pistoletazo de salida de nuestra campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que, bajo el lema ‘¿Cómo te ves en 2030?’, buscamos implicar a todos los agentes en una reflexionar...
Tipo de noticia:Día Mundial Etiquetas:Incidencia Política
Eva Bermejo, directora del IIER en la próxima conferencia de la Fundación Estudios Médicos
Fecha de publicación:
El próximo 23 de febrero tiene lugar la CCLXXXI Conferencia de divulgación científica organizada por la Fundación de Estudios Médicos de Molina de Segura que lleva por nombre "Enfermedades raras y...
Tipo de noticia:Investigación
Girona acoge el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
¡Invitación, programa e inscripciones aquí!
Tipo de noticia:Día Mundial Comunidad autónoma/Provincia:Gerona
Recibimos el tercer premio de las Votaciones Solidarias 2021 por ser el tercer reto más votado
Fecha de publicación:
Desde la Federación Española de Enfermedades Raras queremos agradecer a la Fundación Telefónica y a su programa de Voluntariado el habernos dejado participar en la edición 2021 de las “Votaciones...
Tipo de noticia:Alianzas
El Valencia CF y su Fundación se unen a FEDER para visibilizar y apoyar las enfermedades raras
Fecha de publicación:
El CF Valencia, siguiendo su compromiso por dar visibilidad a las enfermedades raras, ha invitado a la Federación Española de Enfermedades Raras a su próximo partido de la liga Santander que tendrá...
Tipo de noticia:Alianzas Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana
Compartimos retos y próximos pasos de la acción conjunta con EAVACyL
Fecha de publicación:
Este 17 de enero nos hemos reunido con los representantes de la Asociación de Enfermedades Autoinmunes y Vasculitis de Castilla y León (EAVACyL) en nuestro objetivo de fomentar nuestra cercanía y...
Comunidad autónoma/Provincia:Castilla y León
"Investigar es avanzar" la XI jornada del CIBERER por el Día Mundial
Fecha de publicación:
Fuente CIBERER | La XI Jornada “Investigar es Avanzar”, que organizó online el CIBERER el viernes 25 de febrero, trató sobre las potencialidades, riesgos y beneficios que presenta la...
Hace tan sólo 7 años que se diagnosticó por primera vez la enfermedad de Paula
Fecha de publicación:
Paula tiene casi 6 años (los cumple el 10 de marzo) y si algo la caracteriza son sus ojos, enormes y expresivos, así como su sociabilidad, alegría y pasión por las nuevas tecnologías.