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Nos solidarizamos con las personas con Síndrome de Williams en su Día Europeo
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se una al Día Europeo del Síndrome de Williams para concienciar a la población sobre esta patología que ocurre en 1 de cada 7.500 nacimientos....
El PSOE presenta una PNL para evaluar la Estrategia de Enfermedades Raras e impulsar los CSUR
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Fuente: El global. En España existen alrededor de tres millones de personas con enfermedades raras, según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Se trata de un colectivo muy vulnerable...
Nos adherimos al Día Internacional de la Enfermedad de Behçet
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Mañana, 20 de mayo, se celebra el Día Internacional de la Enfermedad de Behçet para concienciar a la sociedad de esta enfermedad poco frecuente. Además de, recordar la importancia de la investigación...
Más de 30.000 km recorridos para impulsar la investigación, gracias a los Voluntarios Telefónica
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El pasado 16 de mayo y tras 13 días de evento, finalizó el reto “Tu ejercicio, por tu salud y la de todos” desarrollado por Fundación Telefónica, que buscaba impulsar la investigación en enfermedades...
Acudimos a la Asamblea General de la Red Internacional de Enfermedades Raras
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El 25 de mayo acudiremos a la VII Edición de la Reunión Anual de la Red Internacional de Enfermedades Raras, estaremos presentes de manera virtual a través de la participación de nuestra directora,...
Hablamos sobre la fuerza del movimiento asociativo en una charla apoyada por la Cámara de Comercio de Barcelona
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Orientaactiva, con el soporte de la Cámara de Comercio de Barcelona y con un grupo de profesionales del Grupo de Trabajo 'Psicología y discapacidad' del Colegio Oficial de Psicología de Cataluña,...
Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona
¡Acompáñanos en nuestro taller sobre relajación!
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Os invitamos a participar en el próximo taller sobre técnicas de relajación como herramienta de regulación del estrés y de autocuidado, en esta ocasión destinado a mujeres que conviven día a día con...
SUPERCUIDADORES invita a participar en el primer libro que se está escribiendo por cuidadores de España y Latinoamérica
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Fuente: Supercuidadores. Desde inicios del 2021 y gracias a la relevancia que han tenido los relatos escritos por cuidadores familiares y profesionales durante seis ediciones de los Premios...
Sumando kilómetros, dando visibilidad y apoyando la investigación de las ER en tiempos de pandemia
Fecha de publicación:
Las ganas de seguir sumando kilómetros por la investigación de las enfermedades poco frecuentes y dar visibilidad a estas patologías que en el momento actual han quedado relegadas a un segundo plano...
Nos solidarizamos con las personas con Porfirias en su Día Internacional
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Hoy se celebra el Día Internacional de la Porfiria con el objetivo de visibilizar la realidad de las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuentes. Por ello, desde la Federación Española...
Nos adherimos al Mes de la Siringomielia
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Mayo celebra el Mes de la Concienciación de la Siringomielia, que tiene como objetivo principal visibilizar esta enfermedad poco frecuente y así, mejorar la calidad de vida de las personas que...
“Decepción, incomprensión y gran preocupación ante el abandono de pacientes" en la vacunación
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Fuente: Plataforma de Organizaciones de Pacientes | La Comisión de Salud Pública ha dado a conocer la Actualización nº7 de la Estrategia de vacunación COVID-19 en la que sigue sin reconocerse la...