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FEDER se queda en casa ¿Y tú? ¡JUNTOS somos más fuertes!
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Llevamos 20 años con vosotros, trabajando en sinergia con nuestras asociaciones por el colectivo de personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente y sin diagnóstico y en estos días...
POSICIONAMIENTO: Las personas con ER y sin diagnóstico, un colectivo especialmente vulnerable
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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), entidad que representa a 372 organizaciones de pacientes, ante la actual situación de la contención de COVID-19, recuerda la necesidad de...
Emoción y sensibilización en la presentación del libro 'Abrazos que hablan: Un Prader-Willi en la familia'
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El pasado sábado 7 de marzo, nuestra Miembro de Junta Directiva, Anna Ripoll, presentó en la Librería Documenta de Barcelona su libro ‘Abrazos que hablar: Un Prader-Willi en la familia’, una...
Consulta la información actualizada de la situación de las Enfermedades Raras en la Comunidad Valenciana
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Desde el Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana (SIER-CV) nos trasladan que a través de la web de la Dirección General de Salud Pública se ha publicado un resumen...
Cancelamos nuestro taller para la prevención y el manejo del estres en Murcia
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Con motivo de las recomendaciones de las autoridades sanitarias ante la situación actual por el COVID-19, desde FEDER cancelamos nuestro taller para la prevención y el manejo del estrés que teníamos...
Conoce las sesiones clínicas que hemos realizado en País Vasco por el Día Mundial de las Enfermedades Raras
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Los días 20 y 27 de febrero hemos participado, gracias a la representación de nuestra Miembro de Junta Directiva, Juana Mª Sáenz Rodríguez, en dos sesiones clínicas, una en el Hospital Santiago...
País Vasco se iluminó por el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
Los días 27 y 29 de febrero se iluminó el País Vasco con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, pues, el Estadio de San Mamés y el Hospital Universitario de Cruces en Barakaldo se...
Conoce cómo fue la III Edición de nuestra colaboración con Dogking
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Esta es la 3ª edición de la colaboración FEDER-DOGKING para ofrecer a sus asociaciones intervenciones asistidas con animales (IAA) de forma completamente gratuita. Llevan 6 meses trabajando con los...
15 hospitales de tres Comunidades Autónomas participan en un proyecto de diagnóstico genético de personas con Enfermedades Raras
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Un proyecto piloto para el diagnóstico genético de personas y familias afectadas o con sospecha de padecer enfermedades raras de base genética en el que participan 15 hospitales de tres Comunidades...
Conoce cómo fue el VIII Encuentro Nacional del CREER por el Día Mundial y descubre la importancia de la colaboración entre asociaciones e investigadores
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El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, organizó el VIII Encuentro Nacional Día Mundial de las Enfermedades Raras.El viernes...
Arranca el proceso electoral en Cataluña: ¡presentamos nuestras prioridades!
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Con motivo de las próximas elecciones en Cataluña, desde FEDER hemos comenzado a presentar nuestras prioridades ante los miembros de la Comisión de Salud del Parlament en Catalunya.
En concreto...Hacia el primer plan de enfermedades raras en Castilla y León
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El lunes 9 de marzo nos reunimos con Manuel Mitadiel, Gerente del Sacyl, el Servicio de Salud de Castilla y León. En este espacio desde el movimiento asociativo pudimos trasladar nuestras principales...