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Abordamos nuestras prioridades en Comunidad Valenciana a la Dirección General de Atención Primaria
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El pasado mes de diciembre nos reunimos con Mercé Martínez Llopis, Directora General de Atención Primaria y Autonomía Personal en Comunidad Valenciana, un espacio en el que las familias con...
Presentamos nuestras prioridades al Director General de Personas con Discapacidad en Andalucía
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Comenzamos el 2020 en Andalucía con una reunión con Marcial Gómez, Director General de Personas con Discapacidad, en la que las personas con enfermedades poco frecuentes y sin diagnóstico han estado...
Participa en el concurso fotográfico ERes Arte y refleja la realidad de las ER
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Hoy arranca el concurso de fotografía ERes Arte, una iniciativa a nivel nacional, para dar mayor visibilidad a las enfermedades raras (ER) organizada por La Federación Española de Enfermedades Raras...
¡Descubre cómo será la campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2020!
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Tenemos el placer de presentarte la campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2020 que se celebrará el próximo 29 de febrero y este año llevará como lema ‘Crecer contigo, nuestra esperanza’....
Ven a nuestro taller y aprende a manejar el dolor que celebramos en Madrid
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El Servicio de Atención Psicológica pone en marcha un nuevo taller en Madrid sobre el manejo del dolor, con el objetivo de aprender técnicas para tratar las emociones negativas que conlleva el dolor...
¡Conviértete en la voz de los más de 3 millones de personas con ER en el Día Mundial!
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Ya se acerca el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2020 que este año tendrá como lema ‘ Crecer contigo, nuestra esperanza’ y pondrá en valor, la labor y la fuerza del movimiento asociativo. Por...
Celebramos en Navarra nuestras Jornadas de Puertas Abiertas ¡Acompáñanos!
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Si eres una entidad que forma parte del Movimiento Asociativo y te gustaría compartir un espacio donde trasladar tus experiencias y compartir tus valoraciones acerca del trabajo que se está...
Nos adherimos al Día de la Enfermedad de Legg-Calvé-Perthes
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El 17 de enero se celebra el Día de las Enfermedad de Legg-Calvé-Perthes, una enfermedad poco frecuente y de origen desconocido. A través de esta jornada, se pretende concienciar y sensibilizar sobre...
Chiesi convoca el I Premio de Periodismo sobre Enfermedades Raras
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Fuente: Actasanitaria. Ante la falta de información y concienciación sobre las mucopolisacaridosis y síndromes lisosomales, la compañía farmacéutica Chiesi España ha convocado su I Premio de...
Te esperamos en nuestras Jornadas de Puertas Abiertas ¡Consulta aquí tu Comunidad Autónoma!
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Comienza el 2020 y con ello, nuestras Jornadas de Puertas Abiertas en las cuales, tenemos el honor de invitaros a todos y a todas a participar en este espacio donde tú eres el protagonista. Estos...
La Falla Verge dels desamparats - Dr. Fleming se solidarizan con las ER ¡GRACIAS!
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La Falla Verge dels desamparats – Dr. Fleming de Paiporta, Valencia ha colaborado en navidad con FEDER a través de un mercadillo solidario en el que el público tuvo la oportunidad de adquirir piezas...
SM la Reina se reúne con nosotros para conocer nuestros retos y oportunidades en 2020
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Nota de Prensa: Su Majestad la Reina ha mantenido hoy una reunión de trabajo con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para conocer los retos y oportunidades del colectivo este 2020,...