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Febrero, mes de la esperanza para las enfermedades raras
Fecha de publicación:
Comienza febrero y con él la celebración del mes de las enfermedades raras, una fecha para reflexionar sobre los desafíos y retos que enfrentan estas patologías, sensibilizar acerca de las realidades...
Tipo de noticia:Día Mundial
Danza, música y ciencia en: 'Molecular Plasticity. Las proteínas dúctiles en la salud y en la biodiversidad'
Fecha de publicación:
El próximo 9 de febrero de 12:00 a 14:00 en el CaixaForum de Madrid (Paseo del Prado, 36) viviremos una experiencia inmersiva y multisensorial sobre el sorprendente mundo de la biología...
Tipo de noticia:Sensibilización
Viajamos a Costa Rica para acudir al Foro de Alto Nivel – X Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras de ALIBER
Fecha de publicación:
En el marco de la celebración del mes de las enfermedades raras y como preámbulo de la Cumbre de Jefes de Estado en República Dominicana que tendrá lugar en marzo, la Alianza Iberoamericana de...
Tipo de noticia:Internacional
¡Formamos parte de la 'Rare Disease Week' en Bruselas de la mano de EURORDIS!
Fecha de publicación:
De la mano de EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases), formamos parte de la segunda edición de la Semana de las Enfermedades Raras (Rare Disease Week), representados por David Sánchez,...
Tipo de noticia:Sensibilización
¡La 9ª Edición de los Premios SUPERCUIDADORES abre el plazo de presentación de candidaturas!
Fecha de publicación:
El objetivo principal de los Premios SUPERCUIDADORES es dar reconocimiento a la labor que realizan personas cuidadoras, tanto familiares como profesionales, así como a empresas e instituciones...Tipo de noticia:Sensibilización
‘En Ruta por las Enfermedades Raras’ inicia una nueva campaña de sensibilización para dar visibilidad a las patologías poco frecuentes en su V aniversario
Fecha de publicación:
La asociación palentina pone en marcha numerosas iniciativas en torno a ‘Febrero, mes de la espERanza’ para concienciar a la sociedad sobre las enfermedades poco frecuentes y mostrar la labor de...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Palencia
FEDER recibe la visita de la ministra de acción social, infancia y familia de Mauritania en el II encuentro Nacional de la Red De Centros y Servicios Especializados
Fecha de publicación:
El II Encuentro Nacional de la Red de Centros y Servicios Especializados, que la Federación Española de Enfermedades Raras está llevando a cabo durante los días 30 y 31 de enero en Petrer, Alicante,...
Tipo de noticia:Internacional
SM la Reina Dña. Letizia ha conocido la Red de Centros de Atención Directa y Servicios Especializados impulsado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
Fecha de publicación:
31 de enero de 2023 - Dña. Letizia ha tenido la oportunidad de poder profundizar en este proyecto enmarcado en el II Encuentro presencial de la Red de Centros (30 y 31 de enero) que se ha...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Alicante
Conoce las entidades que forman parte de la Red de Centros de Atención Directa y Servicios de Especialización
Fecha de publicación:
La Red de Centros de Atención Directa y Servicios Especializados es un proyecto impulsado por la Federación Española de Enfermedades Raras con el objetivo de favorecer el trabajo en red y el...
Tipo de noticia:Sensibilización
Trasladamos las necesidades no cubiertas en la gestión de las Enfermedades Raras y sus tratamientos de la Ley de Garantías en el Congreso de los Diputados
Fecha de publicación:
Bajo el título “Enfermedades raras y medicamentos huérfanos ante la Ley de Garantías: desafíos pendientes y respuestas necesarias”, se ha celebrado durante la mañana de hoy 31 de enero en el Congreso...
Tipo de noticia:Alianzas
¡Celebramos el aniversario de Fundación FEDER para la investigación!
Fecha de publicación:
¡Estamos de celebración! ¡Fundación FEDER cumple 17 años! Desde 2006, la organización ha trabajado para sensibilizar, apoyar e impulsar la investigación a través de la representación de los pacientes...
Tipo de noticia:Investigación
Cohesión y experiencias, celebramos el II Encuentro Nacional de la “Red de centros y servicios especializados”
Fecha de publicación:
Los próximos 30 y 31 de enero se celebrará el segundo Encuentro Nacional de la “Red de centros y servicios especializados”, un proyecto impulsado por FEDER y que tiene como objetivo generar un...
Tipo de noticia:Sensibilización