Resto de noticias, visualizando página 86 de 214
El VI Congreso de Organizaciones de Pacientes abordará la salud del futuro entre el 29 y 30 de septiembre
Fecha de publicación:
Fuente: Plataforma de Organizaciones de Pacientes | El VI Congreso de Organizaciones de Pacientes se celebrará los días 29 y 30 de septiembre en Madrid. En esta cita anual, expertos de primer nivel...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Este mes de agosto, súmate a estas fechas solidarias
Fecha de publicación:
Durante este mes de agosto, desde FEDER, nos sumamos a la conmemoración de fechas tan señaladas para nuestro tejido asociativo, que sigue trabajando día a día de forma incansable para dar visibilidad...
Tipo de noticia:Día Mundial
El anteproyecto de Ley sobre garantías y uso de medicamentos, «una oportunidad para garantizar el derecho a tratamiento en Enfermedades Raras» según FEDER
Fecha de publicación:
Accede aquí al posicionamiento completo.
El Ministerio de Sanidad ha presentado el anteproyecto de Ley que modifica el Real Decreto 1/2015 de 24 de julio por el que se aprueba el texto refundido...Tipo de noticia:Incidencia política Etiquetas:Tratamiento
‘En Ruta por las enfermedades raras’ reivindica la investigación de estas patologías desde la cima de la mítica Peña Ubiña (2.417 m)
Fecha de publicación:
La asociación palentina, una vez más, logra un reto de alta montaña y reivindica la importancia de la investigación de las patologías poco frecuentes. En esta ocasión, los integrantes del colectivo...
Tipo de noticia:Alianzas
Las enfermedades raras se incluyen en la nueva Resolución del Parlamento Europeo sobre la acción europea en materia de asistencia
Fecha de publicación:
Accede aquí a la resolución completa
Desde FEDER nos sumamos a EURORDIS para celebrar la adopción de la resolución del Parlamento Europeo, que pide a la Comisión Europea y a los Estados miembros...Tipo de noticia:Internacional
Definimos los próximos pasos de nuestro trabajo con la Dirección de Atención a Personas con Discapacidad de Madrid para atender
Fecha de publicación:
Ignacio Tremiño, Director General de Atención a Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid, se ha reunido con representantes de nuestra organización para a fortalecer la atención a las...
Tipo de noticia:Incidencia política Etiquetas:Discapacidad Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Nuestro presidente, Juan Carrión, presenta el estudio ENSERio LATAM a los profesionales de Colombia y Panamá
Fecha de publicación:
Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y de La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) pone en común con representantes de esta última...
Tipo de noticia:Internacional
Trasladamos nuestros retos en País Vasco al Diputado General de Bizkaia 2022
Fecha de publicación:
La Diputación de Bizkaia ha ofrecido su tradicional recepción con motivo de la festividad de San Ignacio, donde una amplia representación de la política y de la sociedad vizcaína ha participado en la...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:País Vasco
Trabajamos por el fortalecimiento del movimiento asociativo de enfermedades raras en Latinoamérica
Fecha de publicación:
Desde la Federación Española de Enfermedades Raras -FEDER- nos hemos reunido con la Asociación de Atrofia Multisistémica -ASYD- para seguir fortaleciendo la presencia del movimiento asociativo a...
Tipo de noticia:Internacional
Abiertas las inscripciones para la XI Carrera de la Guardia Civil de Zamora en favor de la Fundación FEDER
Fecha de publicación:
Un año más y tras el rotundo éxito de la pasada edición, la Carrera Popular Guardia Civil de Zamora, volverá a llenar las calles de esperanza en favor de la Fundación FEDER y de todas las personas...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Zamora
El pasado día 8 de junio tuvo lugar la 2ª edición de SingulaREs, un encuentro avalado por la SEFH y que une a todos los que tengan interés por las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes
Fecha de publicación:
El día 8 de junio se reunieron los ponentes en la Real Academia Nacional de Farmacia. Los asistentes podían acudir de manera presencial o acceder virtualmente al evento.
Un encuentro que...Tipo de noticia:Investigación
Representamos al colectivo de pacientes en el Comité Ético de Investigación Clínica del Parc Salut Mar
Fecha de publicación:
Con el objetivo de ser la voz de las personas que conviven con diferentes patologías, y en representación de FEDER, Anna Ripoll participa en el Comité Ético de Investigación Clínica del Parc Salut...
Tipo de noticia:Investigación Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña