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Todos los agentes implicados le toman el pulso a la nueva Estrategia Farmacéutica Europea
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha logrado el apoyo de 27 entidades del sector farmacéutico para la celebración del Encuentro sobre Estrategia Farmacéutica Europea: nuevos...
Tipo de noticia:Internacional Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Conoce el futuro de la investigación en enfermedades raras, acompáñanos en la Jornada informativa de IMPaCT
Fecha de publicación:
Si bien la investigación es importante en todas las disciplinas, en enfermedades raras es la única opción para alcanzar un diagnóstico y tratamiento en tiempo y condiciones de equidad. Por esa razón...
Tipo de noticia:Investigación
FEDER se suma al acto de clausura del II Reto Solidario 'Camino a Madrid'
Fecha de publicación:
El auditorio municipal de Paiporta ha acogido durante la tarde del 28 de junio, la ceremonia de clausura de la segunda edición del Reto Solidario Camino a Madrid, impulsado por la Asociación Benéfica...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana
El 95% de las más de 6.172 enfermedades raras no tienen opción terapéutica: ¿Cómo va a responder Europa y el Sistema Nacional de Salud?
Fecha de publicación:
El Congreso de los Diputados ha acogido hoy un debate a este respecto liderado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) de la mano de la Alianza Europea que representa a estas...
Tipo de noticia:Incidencia política
El proyecto AcogER de FEDER retoma la presencialidad tras la pandemia
Fecha de publicación:
Con el objetivo de favorecer el acogimiento familiar, desde esta iniciativa se realizan actividades de ocio inclusivo dirigidas a menores con enfermedades poco frecuentes o en proceso de diagnóstico...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Conocemos el día a día de la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Andalucía (ASENSE-A)
Fecha de publicación:
En el marco del proyecto AcERcándonos, la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Andalucía, recibió la visita, el 21 de junio, de FEDER para conocer los desafíos que enfrenta la entidad. Un...
Tipo de noticia:Alianzas Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía
Nos acERcamos a los retos de la Asociación de Atrofia de Nervio Óptico de Leber
Fecha de publicación:
El pasado 20 de junio, la Asociación de Atrofia de Nervio Óptico de Leber (ASANOL) recibió la visita de Carmen Moreno, Rocío González y Martha López en representación de FEDER, para conocer los retos...
Tipo de noticia:Alianzas Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía
La Foguera Sèneca-Autobusos instaura una mesa solidaria virtual, dando un espacio de visibilidad a las enfermedades raras
Fecha de publicación:
La Foguera Sèneca-Autobusos, en su 90 aniversario, desde la delegación de integración y solidaridad, ha puesto en marcha la "I Mesa Virtual Solidaria" durante los días grandes de Fogueres, del 20 al...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Alicante
Analizamos el impacto sociolaboral en enfermedades raras en las III Jornadas Farmacéuticas-Hematológicas en Andalucía
Fecha de publicación:
Esta semana estamos en las III Jornadas Farmacéuticas-Hematológicas en Andalucía, en las que FEDER se encuentra representado por Jordi Cruz, patrono de la Fundación, quien actuará como ponente en el...
Tipo de noticia:Investigación Comunidad autónoma/Provincia:Córdoba
Nos sumamos al Día Mundial del Síndrome de Dravet
Fecha de publicación:
Este 23 de junio se celebra el Día Internacional del Síndrome de Dravet, una jornada para dar visibilidad a las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente y sus familiares, por ello,...
Tipo de noticia:Día Mundial
FEDER se une a la conmemoración del Día Internacional de la HTT
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se solidariza con las personas que conviven con Telangiectasia Hereditaria Hemorrágica – HHT (o síndrome de Rendu-Osler-Weber), que están...
Tipo de noticia:Día Mundial
FEDER renueva su Plan Estratégico apostando por la cercanía y la innovación
Fecha de publicación:
Accede al Plan Estratégico
- La Federación apuesta por la proximidad y el contacto directo, recuperando el acercamiento a nivel local, trabajando para atender las realidades autonómicas.
- Bajo...