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Posicionamiento de FEDER frente a la necesidad de reactivar los programas de respiro y encuentros con el tejido asociativo, paralizados desde 2021 en el centro CREER
Fecha de publicación: Martes 7 de Marzo de 2023
Desde la Federación Española de Enfermedades Raras queremos manifestar de manera pública las dificultades que nos estamos encontrando con la comunicación y atención desde la Dirección General del...
Ámbito:Nacional Tipo:Actualidad Etiquetas: Movimiento Asociativo
Declaración Institucional: Campaña 'Haz que el tiempo vaya a nuestro favor'
Fecha de publicación: Viernes 24 de Febrero de 2023
En Europa, las enfermedades raras son aquellas cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes. La mitad de las familias con enfermedades poco frecuentes esperan más de 4 años para...
Ámbito:Internacional Tipo:Actualidad Etiquetas: Diagnóstico
Declaración Institucional: Campaña 'Haz que el tiempo vaya a nuestro favor'
Fecha de publicación: Viernes 24 de Febrero de 2023
En Europa, las enfermedades raras son aquellas cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes. La mitad de las familias con enfermedades poco frecuentes esperan más de 4 años para...
Ámbito:Internacional Tipo:Actualidad Etiquetas: Diagnóstico
El anteproyecto de Ley sobre garantías y uso de medicamentos, «una oportunidad para garantizar el derecho a tratamiento en Enfermedades Raras» según FEDER
Fecha de publicación: Lunes 1 de Agosto de 2022
En Europa, las enfermedades raras son aquellas cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes. Se estima que más de 300 millones de personas en todo el mundo conviven con estas...
Tipo:Actualidad Etiquetas: Tratamiento
Nos unimos al posicionamiento de Plena inclusión y AEFT sobre el cambio de criterio de la Seguridad Social en sus ayudas por discapacidad
Fecha de publicación: Lunes 4 de Abril de 2022
Fuente: Plena Inclusión | Posicionamiento de Plena Inclusión y la Asociación Española de Fundaciones Tutelares sobre lo establecido por el Instituto Nacional de la Seguridad Social en el Criterio de...
Ámbito:Nacional Tipo:Actualidad