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La OMS integra nuestro posicionamiento para incluir las ER en su acción frente a ENT
Fecha de publicación: Jueves 27 de Septiembre de 2018
La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha integrado en su web, en el marco de los contenidos abordados en la III Reunión de Alto Nivel de Naciones Unidas, el posicionamiento que, desde el...
Ámbito:Internacional Tipo:Actualidad
Integrar las ER dentro de la acción de la ONU frente a enfermedades no transmisibles
Fecha de publicación: Jueves 27 de Septiembre de 2018
Nota de Prensa: El movimiento iberoamericano de enfermedades raras propone integrar el abordaje de estas patologías dentro de la acción que la Organización de Naciones Unidas (ONU) lleva a cabo...
Ámbito:Internacional Tipo:Actualidad
Protección de datos e investigación biomédica
Fecha de publicación: Viernes 1 de Junio de 2018
A pesar del Reglamento Europeo, el Anteproyecto de LOPD continúa en los planteamientos anteriores. Esto va en detrimento de la investigación.Ámbito:Nacional Tipo:Actualidad
Centros de educación especial y centros de educación ordinaria
Fecha de publicación: Viernes 1 de Junio de 2018
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en relación al debate generado sobre la pertinencia o no de continuar con el modelo educativo actualmente vigente en España y que recoge...
Ámbito:Nacional Tipo:Actualidad
Posicionamiento de uso compasivo. Situación de España
Fecha de publicación: Jueves 1 de Junio de 2017
La Ley 29/2006, de 26 de julio, de garantías y uso racional de medicamentos y productos sanitarios, establece en su artículo 24 las garantías de disponibilidad de medicamentos en situaciones...
Ámbito:Nacional Tipo:Actualidad