Desde el Servicio de Información y Orientación sobre enfermedades raras de FEDER damos respuesta de forma personalizada, confidencial y gratuita a los retos que se pueden presentar a una persona, familiar, profesional… sobre si:

• no sabes si una enfermedad es rara o no.
• necesitas información u orientación sobre enfermedades raras.
• necesitas hablar con otras personas en tu misma situación.
• no tienes diagnóstico y llevas tiempo en busca de respuestas.
• necesitas información sobre dificultades para obtener el grado de discapacidad o dependencia así como prestaciones.
• necesitas información sobre profesionales con experiencia en tu enfermedad.
• tienes dificultades para acceder a medicamentos o terapias.
• necesitas apoyo social y sanitario.
• necesitas asesoramiento en el proceso de escolarización o tienes dificultades en tu centro educativo a causa de la enfermedad.
• eres docente y necesitas información sobre una enfermedad rara y sus repercusiones en el ámbito educativo.
• tienes dificultades para conciliar tu trabajo con el cuidado de tu hijo/a o para adaptar tu puesto de trabajo por la enfermedad rara que padeces.