¿Te imaginas esperar años para recibir un diagnóstico? ¿Cómo es convivir con una enfermedad sin tratamiento? ¿Qué impacto tiene en la vida de las personas, desde el colegio hasta el empleo? Encuentra respuestas en las experiencias que cuenta nuestro colectivo en primera persona:
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¿Cómo vivir con una enfermedad rara? Conviviendo.
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Enfrento muchas barreras, tanto en el ámbito médico como social. Y, por supuesto, está ese miedo ahí de no saber qué me depara el futuro, ni si la ciencia avanzará a la velocidad que necesito.
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La investigación es la clave
Ver testimonio sobre: La investigación es fundamental para mejorar la vida de las familias
"Finalmente, tras catorce años, llegó el diagnóstico. Un alivio tremendo, sentí que la mochila de estar atenta a lo que podía pasar la pasaba a los médicos.
Ver testimonio sobre: El alivio que sentí al recibir el diagnóstico
Se busca un ángel con las alas rotas es una historia de sentimientos, emociones y valores que iluminan el complejo universo de la distonía mioclónica.
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