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    • Comparecemos en el Congreso de los Diputados y trasladamos las necesidades del colectivo

    • Nos unimos al Día Mundial del Lupus y nos solidarizamos con el colectivo

    • Instamos a tomar medidas urgentes hacia el acceso a las vacunas frente al COVID-19

    • ¿Quieres unirte al equipo FEDER? Buscamos un titulado en investigación

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    El próximo 11 de mayo, nuestra Federación comparecerá en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados para trasladar la realidad de los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna enfermedad poco frecuente, poniendo de relieve las necesidades comunes del colectivo como son el tratamiento eficaz y el diagnóstico precoz para mejorar la calidad de vida del colectivo.

    Intervenciones como ésta son fundamentales para avanzar hacia un futuro de esperanza, ya que, espacios como éste nos dan la oportunidad de poder reflejar que solo el 5% de las enfermedades poco frecuentes tienen tratamiento o que solamente el 20% de estas patologías están siendo investigadas. Esta realidad provoca un agravamiento de la enfermedad, sentimientos de incomprensión, incertidumbre y soledad, todo ello, provocando un impacto en el día a día de las personas que conviven con alguna de estas enfermedades.

    Además, a través de la comparecencia de nuestro presidente, Juan Carrión, se posicionará el trabajo de nuestra federación y de las más de 389 entidades de pacientes, las cuales, se esfuerzan diariamente para proporcionar información, concienciar a la sociedad, defender los derechos de pacientes y familiares, impulsar la investigación y ser un apoyo, un pilar fundamental para el colectivo. Queremos reconocer la labor de cada una de ellas, ya que, son el motor de nuestra Federación y nos permite mirar al futuro con ESPERANZA.

    Última actualización 06/05/2021

     

    magen de una vacuna junto al logo de FEDER.

     

    • Nuestro objetivo es proteger a todas las personas de alto riesgo, en particular las personas con comorbilidades, incluidas las personas que viven con enfermedades raras especialmente sensibles a los efectos adversos y consecuencias de la COVID-19.
    • La Estrategia de vacunación ha integrado a personas vulnerables como las trasplantadas o con enfermedades oncohematológicas, una noticia celebrada por FEDER, que insta a dar continuidad a este paso para cubrir a este colectivo así como a sus cuidadores.
    • Desde FEDER, «hemos trasladado desde el inicio esta problemática de forma directa a los órganos del Ministerio y de las Comunidades Autónomas. Sin embargo, las últimas actualizaciones aún no contemplan nuestra realidad» explica Juan Carrión, presidente de FEDER.


    La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), alineada con el movimiento internacional de enfermedades raras, insta a las autoridades competentes -Ministerio y Consejerías de Sanidad- a que tomen medidas urgentes para garantizar el acceso a las vacunas COVID-19, protegiendo a las personas en alto riesgo, en particular las personas con comorbilidades, incluidas las personas que viven con enfermedades raras especialmente sensibles a los efectos adversos y consecuencias de la COVID-19.

    Una situación que ha posicionado a los 3 millones de personas con enfermedades raras o sin diagnóstico en España en una situación de mayor vulnerabilidad. Esta situación se debe, en primer lugar, a que las personas con enfermedades raras han constituido siempre un colectivo de alto riesgo al convivir con patologías genéticas, crónicas, multisistémicas y degenerativas en gran parte de los casos.

    A esta realidad se suman ahora las consecuencias de la pandemia, lo cual ha agravado aún más su situación. Sólo en la primera ola, el 91% del cuidado de las enfermedades raras se vio interrumpido; esto incluye pruebas de diagnóstico, tratamientos médicos o intervenciones quirúrgicas.

    A ello se une que, un año después del inicio de la pandemia, «continúan los problemas en atención primaria, en urgencias o en listas de espera. En enfermedades raras, hay familias que, además, llevan confinadas desde el inicio por miedo al contagio» ha explicado Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.

    La organización vuelve a insistir en la necesidad de contemplar esta especial vulnerabilidad en un momento en que el Ministerio de Sanidad ha incluido en la Estrategia de Vacunación frente a COVID-19 a personas con trasplantes, tratamientos sustitutivos renales, enfermedades oncohematológicas, cáncer, inmunodeficiencias primarias, VIH o Síndrome de Down.

    Desde FEDER celebran esta actualización, uniéndose y reconociendo a los movimientos sociales que han logrado esta incorporación a través de entidades como la Plataforma de Organizaciones de Pacientes.

    A la par, consideran necesario a dar continuidad a este paso contemplando de igual forma a otros colectivos vulnerables como el de enfermedades raras. De forma más concreta, los expertos de las Redes Europeas de Referencia han proporcionado orientación específica sobre las enfermedades raras y los grupos de patologías que deben priorizarse en los planes de implementación de vacunas de los países.

    Un colectivo que también se muestra especialmente preocupado por la importancia garantizar un entorno seguro para el paciente, sobre todo para aquellos menores que no pueden optar a la vacunación. En este sentido, «queremos incidir en que es fundamental proteger a las figuras de cuidado, que ofrecen una labor muy difícil de sustituir», en palabras de Carrión. «Desde FEDER tenemos constancia de algunas Comunidades Autónomas sí están integrando en la vacunación a cuidadores, pero se constatan situaciones en las que es necesaria una mayor equidad».

    Un acceso en equidad, también entre países

    FEDER se ha unido además a la Alianza Europea de Enfermedades Raras para instar a los líderes europeos y mundiales a tomar medidas urgentes hacia el acceso equitativo a las vacunas. Y es que, el rápido desarrollo internacional y el despliegue de vacunas eficaces y seguras para prevenir COVID-19 han sido la principal prioridad de la comunidad internacional. Sin embargo, muchos grupos vulnerables aún no tienen acceso a estas vacunas que salvan vidas.

    Muchos de ellos siguen esperando a ser elegidas para estar dentro de la campaña de vacunación en al menos 10 Estados miembros de la UE, según el Centro Europeo para la Prevención y el Control de Enfermedades. Estas priorizaciones sumamente divergentes en la Unión Europea y Europa en general no se basan en modo alguno en una política médica sólida o basada en pruebas, lo que crea nuevas desigualdades en el acceso de los pacientes a las vacunas.

    Asimismo, coinciden en que la vacunación de los principales cuidadores (progenitores, parejas, profesionales de la salud) de personas con necesidades médicas complejas también es vital, no solo para protegerlos del COVID-19, sino también para brindar protección a aquellos que necesitan atención, que corren el riesgo de sufrir enfermedades más graves.

    Última actualización 07/05/2021

     

    © Casa de S.M. el Rey

    » Doña Letizia y autoridades como Isabel Celaá, ministra de Educación, han visitado el CEIBas Guadalentín (El Paretón, pedanía de Totana en Murcia) desde el que se ha retransmitido este Congreso, posible gracias a Sanofi Genzyme y la Consejería de Educación y Cultura de la Región de Murcia.

    » Representando a la administración han asistido Fernando López Miras, presidente de la Región de Murcia, José Velez, delegado de gobierno, María Isabel Campuzano, consejera de Educación y Cultura, y Juan José Pedreño, consejero de salud de la Región de Murcia.

    » Y todo ello, con carácter internacional, ya que el espacio se enmarca en el proyecto CREDIBLE, que busca compartir buenas prácticas entre profesorado de diferentes países europeos para que cuenten con herramientas con las que mejorar la atención socioeducativa.

    Su Majestad la Reina ha presidido hoy el VI Congreso Educativo de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en el que familias y comunidad educativa nacional e internacional han trasladado el valor de la innovación tecnológica y las posibilidades del entorno rural en la inclusión educativa para dar una respuesta individualizada a los menores con enfermedades raras y sin diagnóstico.

    En este espacio, administración, comunidad educativa y movimiento asociativo han compartido buenas prácticas sobre aprendizaje en equidad, desarrollo socioafectivo, innovación e investigación, indispensable para avanzar en el conocimiento frente a la falta de información de las enfermedades raras.

    En este sentido, el congreso ha puesto en valor cómo desde el movimiento asociativo se identifican las necesidades y definen proyectos de investigación. Prioridades que tienen continuidad en el ámbito académico y tecnológico, que estudia y desarrolla los proyectos así como en el entorno educativo que implementa la innovación, convirtiéndolos en conocimiento.

    Circunstancias que han podido conocer de primera mano Doña Letizia e Isabel Celaá, ministra de Educación, quienes, junto al resto de autoridades, han visitado el CEIBas Guadalentín (El Paretón, pedanía de Totana en Murcia) desde el que se ha retransmitido en streaming la sexta edición de este Congreso que ha sido posible gracias a Sanofi Genzyme y la Consejería de Educación y Cultura de la Región de Murcia.

    El hecho de que el congreso se haya impulsado desde este centro no es casualidad: su experiencia en el entorno rural posibilita una organización flexible, disminución de la ratio y transición a la educación secundaria que apoya la atención a diversidad del alumnado. Así como una mayor capacidad de integrar a las familias y movimiento asociativo en el día a día del aula.

    El Congreso también ha puesto de relieve que es fundamental contar con «los recursos organizativos y humanos necesarios, con el conocimiento de nuestras asociaciones y con el compromiso de nuestros profesionales», tal y como ha traslado Juan Carrión, presidente de FEDER.

    Y trabajar en red. La experiencia de la familia FEDER suma hasta 70 iniciativas del movimiento asociativo que colaboran con familias, colegios y administración. Precisamente por eso, desde FEDER apuntan la necesidad de continuar aportando los recursos necesarios a los centros educativos y sosteniendo las iniciativas del movimiento asociativo, entendiendo estas iniciativas como la puerta de entrada a la innovación y, en consecuencia, a una respuesta integral a las necesidades del alumnado.

    Y todo ello, ha sido compartido desde el corazón rural de Murcia hasta más allá de nuestras fronteras, ya que el espacio se enmarca en el proyecto CREDIBLE. Se trata de una iniciativa europea que busca compartir buenas prácticas entre profesorado de diferentes países para que cuenten con herramientas con las que mejorar la atención socioeducativa de la infancia con enfermedades raras y sin diagnóstico.

    Además del proyecto CREDIBLE y de ponentes de Rumanía y Reino Unido que han puesto de relieve el valor de trabajar en red entre las áreas de educación, sanidad y familias, el carácter internacional de este espacio también viene marcado por la propia fecha: ya que también se desarrolla en el marco del Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico, un colectivo que además ha tomado especial protagonismo durante el Congreso.

    Gran representación autonómica

    FEDER viene desarrollando desde 2014 este Congreso con el apoyo de Sanofi Genzyme y la presidencia de Su Majestad desde entonces, posicionándose como un espacio de reflexión interdisciplinar entre los miembros de la comunidad educativa en Andalucía, Cataluña, País Vasco, Comunidad Valenciana y Extremadura.

    Esta sexta edición, retransmitida en streaming en inglés y castellano desde el CEIBas Guadalentín (El Paretón, pedanía de Totana en Murcia), ha sido posible gracias al apoyo de la Consejería de Educación y Cultura de la Región de Murcia que ha posibilitado aterrizar el proyecto en un momento marcado por la crisis derivada de la pandemia. Para lograrlo, también se han unido el Servicio Murciano de Salud, Aquadeus y los Ayuntamiento de Totana y Molina de Segura.

    Además, el acto ha contado con gran representación institucional. En concreto, con Fernando López Miras, presidente de la Región de Murcia, José Velez, delegado de gobierno, María Isabel Campuzano, consejera de Educación y Cultura, y Juan José Pedreño, consejero de salud de la Región de Murcia. Junto a ellos, Juan José Cánovas, alcalde del Ayuntamiento de Totana, Antonia Camacho, alcaldesa de El Paretón y Rut María Cánovas, directora del colegio.

    Bajo el lema “Construyendo redes, consolidando proyectos hacia una sociedad inclusiva”, Doña Letizia, autoridades y toda la comunidad educativa han podido conocer en profundidad un total de 14 buenas prácticas dentro de la comunidad educativa nacional e internacional.

    ¿Cómo mejorar el acceso al aprendizaje?

    La primera mesa de este congreso ha estado focalizada en cómo mejorar este proceso. Ha sido el momento en que se han presentado las oportunidades que ofrece el CEIBas Gualentín pero también iniciativas impulsadas por entidades como la Alianza Nacional de Rumanía de Enfermedades Raras, que ha demostrado que la atención integral es tan necesaria como posible.

    Y todo ello, bajo la perspectiva de trabajar en red que ha sido siempre una prioridad histórica del colectivo. Precisamente de ese espíritu nacen iniciativas del tejido asociativo las de AHUCE, la Asociación Huesos de Cristal de España, o D’Genes, enfocadas al acompañamiento familiar y de los centros que cuentan con menores con enfermedades poco frecuentes.

    ¿Cómo influye, a nivel social y afectivo, la escuela en los menores con enfermedades raras?

    Encontrar respuesta a esta pregunta ha sido precisamente la razón de ser de la segunda mesa del congreso, sobre desarrollo social y afectivo. En este sentido, se ha puesto de relieve cómo es fundamental «entender que hay que trabajar más allá de las barreras arquitectónicas. Las necesidades sanitarias que derivan de la idiosincrasia de las enfermedades raras nos acompañan en nuestro día a día y deben integrarse también en el aula. Sobre todo, porque afectan al desarrollo socioeducativo de nuestros menores» en palabras de Juan Carrión.

    Los centros Cambrils y Glasgow Ashton Secondary se han presentado como un ejemplo de ello así como en el fomento de la autonomía y el potencial de nuestros jóvenes. Y junto a ellos, el papel integral que realizan las asociaciones. Hoy hemos conocido los proyectos de la Asociación Síndrome de Williams España y de Retina Murcia, que buscan orientar a las familias y fomentar la empatía de la sociedad.

    La investigación: clave para prevenir y solucionar

    El futuro de la educación y el rol del equipo profesional de los centros han sido los protagonistas de la tercera mesa. Precisamente porque son los profesores quienes, en muchos casos, van más allá de lo establecido para encontrar una respuesta que se adapte al alumnado y minimizar el impacto de las consecuencias sociosanitarias de la enfermedad.

    Los proyectos presentados por la Universidad de Murcia y por la Universidad de Valencia han demostrado la importancia de contar con fuentes de buenas prácticas dentro y fuera de nuestras fronteras que también se han presentado como ejemplos de ese trabajo en red. Una acción en la que también se cuenta con los pacientes que, como la Asociación 22q11, motivan la investigación social para prevenir y buscar soluciones que ayuden a toda la sociedad.

    La innovación tecnológica, una herramienta de futuro

    Como cuarto pilar, el Congreso también ha puesto el foco en la innovación y desarrollo tecnológico como principal aliado para fomentar la inclusión social y educativa de estos menores en el aula.

    En este sentido, han sido tres las asociaciones que han presentado cómo las nuevas tecnologías están abriendo camino a los niños y niñas a los que representan: la Fundación Rafa Puede, la Asociación Española de Síndrome de Rett y la Asociación Catalana de X-Frágil.

    Se trata de iniciativas que demuestran cómo el tejido asociativo identifica las necesidades, busca soluciones y las lleva a cabo de la mano de las familias y los profesionales como diseñadores, terapeutas o técnicos de impresión 3D. Y, sobre todo, como gracias a ello se fomenta la autonomía y el potencial de los menores en el aula.

    Última actualización 30/04/2021

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    XX Aniversario de FEDER

    Programa IMPULSO

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    A través de este espacio podrás conocer los testimonios de todas aquellas personas que nos acompañado durante estas dos décadas, además, descubrirás nuestra labor y la de nuestro movimiento asociativo durante estos 20 años

    Investigación y conocimiento

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    Descubre más aquí

    La investigación clínica y social es fundamental para nuestro colectivo, por esta razón, queremos recoger todas las noticias sobre este ámbito para que conozcas todas las novedades.

    AprendER

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    Frente a la COVID-19

    Presentamos un informe que recoge más de 20 propuestas para las modalidades presencial, telemática o mixta en base a la problemática que niños, niñas y jóvenes con estas patologías viven y se han visto incrementadas con la pandemia..

    Estudio de diagnóstico

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    Determinante Diagnóstico

    ¿Quieres trasladar tu experiencia sobre el diagnóstico en enfermedades raras en España? Lanzamos, junto al IIER del Instituto Carlos III y al Centro CREER, dependiente del IMSERSO, un estudio pionero para estudiar este proceso.

    Nuestro trabajo internacional

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    Conoce nuestra labor

    Nuestra Federación trabaja en coordinación con diferentes alianzas internacionales para establecer una hoja de ruta conjunta y así, garantizar la calidad de vida de las personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente, independientemente de dónde viva.

    OBSER

    sAsaAutNOV

    Investigación social

    Acércate al Observatorio Sobre Enfermedades Raras, un proyecto para compartir y generar conocimiento sobre las ER, promoviendo la defensa de los derechos de quienes conviven con ellas. Investigamos para conocer y conocemos para generar cambios.

    Nuestra cartera de servicios

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    Conoce los servicios que ofrecemos  

    Desde FEDER trabajamos de manera multidisciplinar para mejorar así, la calidad de vida de los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna enfermedad poco frecuente.

    Transparencia

    Transparencia

    Quiénes somos y hacia dónde vamos

    Conoce nuestra misión, visión y valores a la par que descubres cuál es nuestra hoja de ruta y las normas que rigen nuestra organización.

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