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    Banner de Acceso al microsite del proyecto 'HACIA 2030 - Foresight 2030: Políticas en enfermedades raras para 2030'.

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    ¿Qué es el Proyecto Rare 2030?

    Rare2030 es un estudio dirigido por la Alianza Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) que reúne a pacientes, profesionales y líderes de opinión para proponer recomendaciones de políticas destinadas a un futuro mejor para el colectivo. Y es que, en las últimas dos décadas, se han producido iniciativas lideradas tanto por la Unión Europea (UE) como por los distintos países, «pero es preciso un nuevo marco de políticas en enfermedades raras».

    Porque desde la adopción de la Recomendación del Consejo sobre la acción europea en el campo de las enfermedades raras en 2009, la Unión Europea ha promovido un enorme progreso para mejorar la vida de las personas que viven con enfermedades raras, pero necesitamos saber en qué punto estamos. Rare 2030 guiará una reflexión sobre la política de enfermedades raras en Europa durante los próximos diez años y más allá.

    A ello, además, se une que tiene una triple dimensión:

    » NACIONAL: Porque muchos países europeos han desarrollado planes nacionales alrededor de un período de 10 años, y muchos de ellos están llegando o han llegado a su fin, como es el caso de España.

    » EUROPEA: Para analizar el estado de las recomendaciones europeas y porque está en consonancia con muchos de los documentos de trabajo y programas de la Comisión Europea.

    » GLOBAL: Coincidiendo con la Agenda 2030 y los Objetivos de Desarrollo Sostenible, permitiendo a Europa seguir dando ejemplo a otras regiones del mundo y contribuyendo al esfuerzo global para abordar las necesidades de nuestra comunidad.

    Mapa de Europa señalando los países que llevarán a cabo las conferencias del proyecto Rare 2030.

    Seis países (Francia, Suecia, España, República Checa, Croacia y Alemania) celebrarán antes de final de año su propia Conferencia Regional con el fin de destacar cómo se aplican ciertas tendencias en su contexto específico y reflexionar sobre cómo las políticas pueden ayudar a dar forma a un futuro sostenible para las personas que conviven con una enfermedad rara.

    Desde FEDER aterrizaremos esta conferencia en España en torno a noviembre bajo el concepto de Foresight y en torno a 5 tendencias concretas adaptadas a nuestro país y que vertebrarán los grupos de trabajo:

    1. Atención integral..

    2. Medicina personalizada..

    3. Redes Europeas de Referencia..

    4. Tratamientos farmacoterapéuticos.

    5. Asistencia sanitaria post-COVID-19: salud digital.

    ¿Quién puede participar en estas conferencias?

    Cada tendencia contará con un grupo de trabajo en el que estarán representados Administración nacional y autonómica, profesionales sociosanitarios, representantes de la plataforma de referencia Orphanet y aquellas organizaciones de personas con enfermedades raras y sin diagnóstico inscritas en nuestra Convocatoria Única que hayan mostrado de nuevo su interés en participar.

    Bandera de la Unión Europea.

    Con la suma de las perspectivas nacionales como la que recogeremos en España, EURORDIS elaborará la visión europea, la suma y síntesis de las conclusiones alcanzadas en cada país.

    EURORDIS busca con este informe poder llevar a cabo un trabajo de incidencia política posterior a partir de enero y durante los próximos años. De este modo, la Alianza Europea presentará las conclusiones y sugerencias de políticas a adoptar a las principales instituciones europeas con capacidad decisoria, entre ellas:

    » Consejo de la Unión Europea, buscando la adopción de nuevas normativas a través de este órgano político mediante consejo entre todos los países.

    » Parlamento Europeo, presentando en febrero del próximo año -coincidiendo con nuestro Día Mundial de las Enfermedades Raras- el informe de conclusiones se ante los grupos parlamentarios.

    » Comisión Europea, como órgano que representa los intereses de los ciudadanos europeos y motivador principal de las iniciativas ante los otros dos órganos principales.

    XX Aniversario de FEDER

    Programa IMPULSO

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    A través de este espacio podrás conocer los testimonios de todas aquellas personas que nos acompañado durante estas dos décadas, además, descubrirás nuestra labor y la de nuestro movimiento asociativo durante estos 20 años

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    La investigación clínica y social es fundamental para nuestro colectivo, por esta razón, queremos recoger todas las noticias sobre este ámbito para que conozcas todas las novedades.

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    ¿Quieres trasladar tu experiencia sobre el diagnóstico en enfermedades raras en España? Lanzamos, junto al IIER del Instituto Carlos III y al Centro CREER, dependiente del IMSERSO, un estudio pionero para estudiar este proceso.

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    Nuestra Federación trabaja en coordinación con diferentes alianzas internacionales para establecer una hoja de ruta conjunta y así, garantizar la calidad de vida de las personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente, independientemente de dónde viva.

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