José María Vergeles, Consejero de Sanidad y Políticas Sociales de Extremadura, inauguró la XI Jornada sobre Enfermedades Raras que celebró nuestra Delegación autonómica el pasado 2 de octubre. Este marco, sirvió para poner de relieve los compromisos de la sanidad extremeña con estas patologías: la actualización del Plan Integral en 2018 y el establecimiento de 3 objetivos con la investigación.

Nuestra delegación extremeña celebró esta cita, declarada de Interés Sanitario, en el Hospital Infanta Cristina de Badajoz bajo el lema ‘La investigación es nuestra esperanza’, que fue precisamente el hilo conductor de esta jornada que congregó a un centenar de personas, entre afectados, familiares, asociaciones, profesionales, industria farmacéutica, estudiantes de medicina y administraciones.

Ya durante la semana pasada, Vergeles anunció en la rueda de prensa de presentación de esta jornada la puesta en marcha de un grupo de trabajo para elaborar el próximo Plan Integral de Enfermedades Raras que espera que comience en 2018. La primera edición del plan estuvo vigente hasta 2014 y ha sido, desde entonces, una de las prioridades de la Delegación.

Junto a esta noticia, que responde a una de nuestras prioridades históricas, también ha anunciado la creación de una consulta sobre enfermedades raras en medicina interna en Cáceres, siguiendo el ejemplo de la que ya existe en el Hospital Infanta Cristina de Badajoz.

Extremadura, comprometida con el estudio genético

De acuerdo con los compromisos adquiridos en la reunión que mantuvimos la semana pasada con el Gerente del Servicio Extremeño de Salud, la intervención del Consejero en la Jornada de ayer puso de relieve también 3 compromisos que la Junta ha adquirido con la investigación en enfermedades raras.

El primero de ellos pasa por integrar los proyectos de investigación en estas patologías que se están desarrollando en Extremadura dentro del MAPER, el Mapa de Proyectos de Enfermedades Raras en España impulsado desde el Centro de Investigación Biomédica en Red de ER (CIBERER), ya que hasta el momento no hay ninguno adherido en la comunidad.

El segundo de ellos está relacionado con la industria. El Consejero se ha comprometido a trabajar con todos los laboratorios farmacéuticos y a potenciar la investigación con ensayos clínicos dependientes de la misma. Por último, Extremadura también trabajará en la investigación independiente a través de fórmulas de mecenazgo y fondos propios.

Modesto Díez, Delegado autonómico de FEDER, ha afirmado que «nos reuniremos en seis meses para hacer seguimiento de estos compromisos». No obstante, durante la jornada de ayer, también recordó que «Extremadura está implicada, especialmente, en el estudio genético de estas enfermedades. Además, tenemos referencias de que nuestra comunidad está trabajando en dos proyectos internacionales además de las sinergias que mantiene a nivel nacional».

Gran implicación por parte de la administración

La constancia de nuestra Delegación por celebrar esta jornada ha logrado una gran implicación por parte de la administración. Así, la bienvenida a esta cita vino dada, además de por el Consejero, por Antonio María Ávila , Concejal de Sanidad y medio ambiente del ayuntamiento de Badajoz. Representando al movimiento asociativo, inauguraron esta cita Modesto Díez, nuestro Delegado en Extremadura, y Sonia Torres, madre de un niño sin diagnóstico, casos que también son atendidos el Servicio de información y Orientación de FEDER.

La representación institucional fue también visible en la clausura, que contó con Ceciliano Franco Rubio, Director Gerente del Sistema Extremeño de Salud (SES). Además, en este marco, nuestra Delegación extremeña reconoció también la trayectoria de Cecilio Venegas Fito, Presidente del Colegio de Farmacéuticos de Badajoz, «quien nos acompaña en nuestra ilusión y esfuerzo por mejorar la vida de las más de 60.000 personas que, estimamos, conviven con una enfermedad rara en Extremadura», agradece Modesto Díez.

Pacientes, investigadores y sanitarios, claves en la investigación en ER

La jornada buscaba extrapolar nuestras prioridades a nivel autonómico, presentando una fotografía que, «como no podía ser de otra manera, implica analizar dos áreas: de un lado, la experiencia de las asociaciones y, de otro, modelos de trabajo de investigación a través de órganos públicos y privados» resume Díez.

El punto de partida vino de la mano del Dr. Enrique Galán Gómez, Catedrático de Pediatría y Puericultura de la Facultad de Medicina de la Universidad de Extremadura y Jefe del Departamento de Pediatría del Hospital Materno-Infantil Infanta Cristina y miembro de nuestro Comité Asesor.

Junto a él, profesionales sanitarios como el Dr. Remigio Cordero, Responsable de Formación MIR de la Facultad de Medicina de Badajoz, presentaron el estado actual del diagnóstico de estas enfermedades raras, tanto en niños como en adultos. Un proceso que, a día de hoy, suma una media de cinco años de espera y uno de los principales a los que se busca dar respuesta a través del impulso de la investigación.

«Esta realidad es bien conocida por las asociaciones de pacientes» refleja nuestro Delegado extremeño, quien ha subrayado el papel que tienen «a la hora de promover registros específicos por patologías, impulsar ensayos clínicos o desarrollar proyectos de investigación enfocados en el diagnóstico precoz».

Precisamente por eso, «se expuso el papel de las asociaciones de pacientes como motor principal de estas prioridades» explica Modesto Díez. Para ello, el programa de la jornada contará con Serafín Martín de Marcos, quien desarrolló la experiencia de la Asociación Española del Síndrome de Gaucher como ejemplo de esta realidad.

Junto a él, dimos cita a los doctores Ruben Hernandez, Investigador del Programa de Terapia Génica del CIMA, y Sonia Mulero, Bióloga, Profesora de Genética en la Facultad de Ciencias de la Universidad de Extremadura e investigadora del estudio “Células Madre en Enfermedades Raras” en el Hospital Monte Sinaí de Estados Unidos. La Dra. Mulero está poniendo en marcha el Biobanco de Extremadura para poder potenciar la investigación.

Con la participación «de todos los agentes que intervienen en el abordaje de las enfermedades raras, pero también de los futuros profesionales sanitarios y residentes del MIR, nuestro objetivo es crear un enclave institucional y sociosanitario en el que poner sobre la mesa nuestras necesidades, pero también plantear posibles soluciones» concluye Díez.

Las XI Jornadas Extremeñas de ER cuentan el patrocinio de la Fundación Dolores Bas y Sanofi Genzyme junto a la colaboración de la Junta de Extremadura, el Servicio Extremeño de Salud (SES), la Diputación de Badajoz y Ayuntamiento de Badajoz y la Oficina de Cooperación Universitaria al Desarrollo y Voluntariado.

 

colabJExtremeña

 

 

Última actualización: 03/10/2017.