Este año, a través de nuestra Fundación, triplicamos los fondos destinados a proyectos de investigación impulsados por el tejido asociativo a través de nuestra IV Convocatoria de Ayudas a la Investigación.

Dicha convocatoria nace en 2015 para fomentar el desarrollo de la investigación básica y traslacional de las enfermedaes raras mediante el apoyo a proyectos de investigación presentados por asociaciones federadas y ejecutados por centros investigadores en España.

Mediante esta iniciativa, destinaremos un total de 100.000 entre 5 proyectos presentados por las asociaciones federadas, que en la actualidad suman 335. Cifras que contrastan con las de la convocatoria anterior -30.000 euros entre 3 proyectos- y que ponen de relieve nuestros esfuerzos para hacer posible la investigación en enfermedades raras.

Además de este incremento, esta cuarta edición de la convocatoria cuenta con una novedad más: la evaluación científico técnica del Instituto de Salud Carlos III. Un logro que nace del compromiso del Ministerio de Sanidad en el marco de la campaña ‘La investigación es nuestra esperanza’ que FEDER lanzó en 2017 y que ha permitido la firma de un convenio de colaboración entre ambas entidades.

La colaboración con el Instituto de Salud Carlos III es especialmente significativa para nosotros, ya que del mismo también dependen tanto el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) como el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER); entidades con las que la Federación trabaja en red para el abordaje integral de las Enfermedades Raras.

Todo ello es posible gracias a tres proyectos solidarios trasversales -la ONG Otromundoesposible, ‘En ruta por las enfermedades raras’ y la Carrera Popular de la Guardia Civil de Zamora organizada por la Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo- y los esfuerzos de la nuestra Federación, haciendo posible la consolidación de esta edición.

Se duplican, en sólo un año, los fondos destinados a la investigación

Desde su puesta en marcha en 2015, hemos incrementado año tras año la dotación del fondo. En aquella primera edición, la dotación fue de 12.000 euros destinados a dos proyectos de investigación básica.

Las novedades arrancaron en la segunda edición de 2016, momento en que la dotación se incrementó hasta 16.000 para otros dos proyectos, que en esta ocasión fueron evaluados por la Agencia Nacional de Evaluación y Prospectiva (ANEP) y también se centraron en investigación básica pero, por primera vez, también traslacional.

La convocatoria de 2017 experimentó otro nuevo crecimiento con la gestión de 30.000 euros entre 3 proyectos diferentes. En esta ocasión, contamos con la valoración de la Agencia Estatal de Investigación (AEI).

El salto llega en 2018 con esta cuarta edición que consolida las tres anteriores y que se traduce en que, en sólo un año, prácticamente hemos duplicado los fondos que, hasta la fecha, había destinado a la investigación a través de su fundación. Y es que, a lo largo de nuestra trayectoria, un total de 88 proyectos de investigación se han presentado a esta convocatoria, poniendo de relieve el creciente interés de investigar en enfermedades poco frecuentes.

Más de la mitad de las asociaciones destinan fondos a la investigación

El alma de esta convocatoria nace para dar respuesta a la principal prioridad del tejido asociativo: la investigación. De hecho, según la encuesta de necesidades de nuestra Federación, el 39% de las asociaciones de pacientes apoyan el desarrollo de proyectos propios y el 52% los impulsados desde otros organismos.

Precisamente por eso, desde la Fundación FEDER hemos apostado por apoyar proyectos emergentes o dar continuidad a los ya existentes presentados desde el movimiento asociativo. Gracias a ello, a largo de su trayectoria, esta iniciativa ha apoyado el avance en de 7 enfermedades poco frecuentes diferentes: la Ataxia de Friedreich, la Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria, la Retinosis Pigmentaria, el Albinismo, el Síndrome de Wolf-Hirschhorn, el Síndrome de Dravet y la Aniridia.

La divulgación, una herramienta trasversal en ER

Para hacer balance de todos estos logros, organizamos el I Simposium de Reconocimiento a la Labor Investigadora que celebrará el próximo 25 de octubre en Barcelona. Pero además, a lo largo de nuestra trayectoria, desde la Fundación FEDER también hemos impulsado encuentros dirigidos tanto a la sensibilización social, en los que se enmarcan los proyectos solidarios que hacen posible esta convocatoria, como a la divulgación y al empoderamiento de los pacientes, a través de encuentros como el que anualmente celebra junto a la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) o la Masterclass de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras.

Última actualización: 20/09/2018.

 

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