Nota de Prensa: El movimiento iberoamericano de enfermedades raras propone integrar el abordaje de estas patologías dentro de la acción que la Organización de Naciones Unidas (ONU) lleva a cabo frente a las enfermedades no transmisibles (ENT) con el objetivo de garantizar la cobertura universal de la salud.

La noticia se produce en el marco de la III Reunión de Alto Nivel de Naciones Unidas que se está llevando a cabo hoy en Nueva York sobre prevención y control de ENT, enfermedades de larga duración con una progresión generalmente lenta. Entre ellas, se identifican las enfermedades cardiovasculares, el cáncer, la diabetes o las neumopatías crónicas.

En esta línea, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOP) lanzan un posicionamiento en el que se pone de relieve la necesidad de actualizar el listado de ENT contempladas en la ONU e integrar en él enfermedades complejas como las enfermedades raras.

Con este posicionamiento, el tejido asociativo busca crear medidas sobre la inclusión de servicios sanitarios, atención médica y terapéutica para las enfermedades no transmisibles ni prevenibles (mediante una prevención primaria) dentro del conjunto básico de prestaciones de la cobertura universal de salud.

Para lograrlo, el colectivo propone crear una sub-categoría que incluya a las enfermedades raras como ENT, porque si bien la mayoría son de carácter genético, sí pueden prevenirse a través de mecanismos de prevención secundarios y terciarios como son las pruebas de detección precoz, el cribado neonatal, el acceso a tratamiento o el abordaje terapéutico.

Enfermedades que, aunque se cifran en más de 7.000, comparten una realidad común: comienzo precoz, pronóstico vital en juego y cronicidad. A ello, se unen los problemas más urgentes del movimiento: de un lado, el retraso en la obtención del diagnóstico y, de otro, el acceso a medicamentos, ya que tan sólo el 5% de las enfermedades raras cuentan con tratamiento.

Medidas para abordar las ER como ENT

En esta misma línea, FEDER, ALIBER y FADEPOP proponen establecer una actualización del listado de medicamentos esenciales incluyendo aquellos que según evidencia científica son eficaces, seguros y de calidad así como alcanzar un compromiso sobre una política integrada referida al “acceso y uso racional” de los medicamentos y las tecnologías sanitarias esenciales y estratégicas, incluidos los que se consideren de alto costo, ya que muchos de éstos para las enfermedades complejas y/o poco frecuentes a día de hoy se consideran esenciales.

Y todo ello, bajo la necesidad de que los compromisos se traduzcan en medidas legislativas y reglamentarias, inversión y financiación de programas contra ENT y ENT no prevenibles. Porque, como indica el movimiento de pacientes en el posicionamiento, los sistemas sanitarios no siempre cuentan con los recursos, por lo que es imperioso establecer estrategias globales que permitan acumular experiencia en las regiones fronterizas si la asistencia sanitaria o los tratamientos que se requieran no están disponibles en el país de origen o al menos no en un tiempo razonable.

“No dejar a nadie atrás”

La propuesta se enmarca, además, en el compromiso 2030 de la ONU de “no dejar a nadie atrás”, buscando aplicar un enfoque intersectorial que abarque la salud en todas las políticas, en todos los ámbitos gubernamentales y en toda la sociedad.

Y es que, «sólo mediante la coordinación internacional paliaremos la escasez de muestra, evitaremos duplicidades, concentraremos recursos y reduciremos los tiempos e inversión en el desarrollo de tratamientos».

Con estas palabras, Juan Carrión, Presidente de FEDER y ALIBER, ha hecho referencia la necesidad de «trabajar globalmente para lograr una cobertura universal de la salud y, para lograrlo, el abordaje de las enfermedades raras es sin duda alguna uno de los nuevos desafíos de salud que enfrenta la ONU».

Última actualización: 27/09/2018.

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