l 20 de octubre se celebra el Día Internacional de las Mastocitosis y Patologías Mastocitarias para visibilizar esta enfermedad poco frecuente e impulsar la investigación científica. Por ello, nos unimos  a esta jornada para mostrar su apoyo a las personas y familiares que conviven con esta condición, además de apoyar la sensibilización para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Los mastocitos son parte del sistema inmune de cualquier persona. La diferencia en los pacientes con mastocitosis es que en ellos se produce un crecimiento anormal y una acumulación de mastocitos en uno o más órganos (ej. piel, médula, hígado, bazo).

Los síntomas se producen, en general, por la degranulación o liberación de sustancias (gránulos) almacenadas en los mastocitos. Esta liberación de los mediadores de los mastocitos puede conducir a síntomas tales como enrojecimiento, prurito, diarrea, indigestión, nauseas, dolor abdominal, dolor muscular/óseo, entre otra sintomatología.

“Desde FEDER queremos trasladar nuestra fuerza a las personas que conviven con Mastocitosis y patologías Mastocitarias, así como a sus familiares. Además, queremos reconocer el esfuerzo de las entidades del movimiento asociativo, quienes luchan para garantizar el bienestar de los pacientes y sus familiares.

Las entidades del movimiento asociativo se convierten en un pilar clave para las personas que conviven con estas enfermedades poco frecuentes ya que, promover y difundir información de calidad sobre las mastocitosis, sus síntomas y las medidas para paliarlos, ayudando a la mejora física y psíquica de las personas afectadas, organizan encuentros de pacientes y familiares e impulsan la investigación entre otras muchas acciones. Todo esto es gracias al compromiso y la labor de entidades como la Asociación Española de Mastocitosis y Enfermedades Relacionadas y la Fundación Española de Mastocitosis.

La atención de referencia para la Mastocitosis, protagonista en su Día Mundial

Ante la disminución de la plantilla de clínicos, del personal administrativo, de los horarios de guardia, de la supresión de horas de tarde para análisis de muestra y el obsoleto estado de los equipos de procesado de muestra del Instituto de Estudios de Mastocitosis de Castilla-La Mancha, la Asociación Española de Mastocitosis quiere comunicar a la sociedad la situación de este instituto designado en 2017 Centro, Servicio y Unidad de Referencia del Sistema Nacional de Salud (CSUR) en esta enfermedad poco frecuente y ubicado en Toledo, en el Hospital Virgen del Valle.

Actividades por el Día Mundial

La asociación Española de Mastocitosis y Enfermedades Relacionadas organiza actividades de concienciación por toda la geografía española, entre ellos iluminación de los principales monumento, plazas y fuentes. Además, se prepararán mesas informativas en:

• 20 de octubre, en la Calle Libreros de Alcalá de Henares (Madrid) se van a realizar distintas actividades para visibilizar
• 20 de octubre, mesa informativa de 18:00 a 20:00 horas en la Plaza de las Monjas (Huelva).
• 21 de octubre, se colocará una parada en el IES Manacor durante el recreo.
• 21 de octubre, se prevé una mesa en el Hospital Virgen de la Salud (Toledo) facilitando información de nuestra patología en horario de 10:00 a 14:00 horas.

Además, se continuará las jornadas con actos conmemorativos como el del 20 de octubre, el Ayuntamiento de Entrín Bajo (Badajoz) se organizará a lo largo del día diversas actividades lúdicas. Por otro lado, ese mismo día se celebrara una chocolatada en el patio de la Escola França en Terrasa y para finalizar los actos, el 27 de octubre, el Restaurante El Huerto de Roque, en Burgos celebrará un almuerzo solidario para conseguir fondos para la investigación.

 

Pin It