La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se adhiere al Día Internacional de la sensibilización del Albinismo que se celebra el próximo 13 de junio, para mostrar todo su apoyo a personas que conviven con esta patología, familiares y entidades. Esta jornada tiene como objetivo visibilizar esta enfermedad poco frecuente entre la población general y entre los profesionales sanitarios.

El albinismo es una condición genética que determinan un fenotipo (apariencia física) muy característico, debido a la ausencia o reducción de pigmentación en la piel, ojos y pelo (hipopigmentación).

Los síntomas del albinismo son: una disminución de la visión, mayor sensibilidad a las luces brillantes (fotofobia), movimiento involuntario de los ojos (nistagmus) y estrabismo.

Desde la Federación Española de Enfermedades Raras queremos transmitir toda nuestra fuerza a las personas que conviven con Albinismo y a sus familiares. Además, de reconocer el trabajo de las entidades que forman parte del movimiento asociativo y trabajan para mejorar la calidad de vida de las personas.

Entidades como la Asociación de Ayuda a Personas con Albinismo (ALBA) trabajan diariamente para garantizar el bienestar de las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente. Esta organización informa y orienta a los padres de los pasos que deben seguir en el tratamiento de esta situación, ofrece apoyo psicológico, impulsa la sensibilización social y fomentan la creación de grupos de ayuda donde los pacientes y sus familias pueden compartir sus experiencias.

Campaña de sensibilización “Miro por el albinismo”

La entidad ALBA promueve en redes sociales la campaña “Miro por el albinismo”. El objetivo de esta campaña es visibilizar y dar apoyo a las personas con esta condición genética tan poco frecuente y transmitir el mensaje de que nos importan las personas con albinismo.

Animan a todo el mundo a participar en esta campaña a través de las redes sociales, subiendo un selfie señalando el ojo con el dedo y usando las etiqueta #MiroPorElAlbinismo #IAAD2020 #MadeToShine #ConLuzPropia.

Última actualización 12/06/2020

 

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