En el marco del Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que celebró la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) el pasado 5 de marzo como cierre de su campaña ‘Síntomas de EspERanza’ y el cual, estuvo presidido por Su Majestad la Reina, se reconoció la labor de la Asociación ‘En Ruta por las Enfermedades Raras’, a través de la cual, se consigue impulsar la investigación de estas patologías.

A través de los Reconocimientos FEDER 2021, los cuales fueron otorgados por Su Majestad la Reina, se puso en valor este proyecto que tiene como objetivo recaudar fondos para la investigación, a través de diferentes actividades deportivas, impulsando la generación de alianzas y el micromecenazgo. “Con su compromiso por nuestro colectivo, continuamos trabajando para mejorar la calidad de vida de nuestro colectivo, pues hoy en día, solo el 5% de las enfermedades raras cuentan con tratamiento” afirma Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.

El reconocimiento fue recogido por Carlos Lozano, presidente e impulsor de la iniciativa que, debido a la COVID-19, se adaptado a la nueva situación para continuar solidarizándose con los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna de estas patologías “Queremos agradecer a la Asociación ‘En ruta por las enfermedades raras’ su espíritu y su energía, ya que, han conseguido dar continuidad a sus acciones para fomentar la investigación vinculada las patologías poco frecuentes” agradece Carrión.

La investigación en enfermedades raras es fundamental para garantizar el bienestar del colectivo de enfermedades raras, el cual, debido a la emergencia sanitaria, se ha posicionado como uno doblemente vulnerable. “A través de nuestra campaña ‘Síntomas de Esperanza’ queremos posicionar la situación que ha vivido nuestro colectivo, enfrentándose a la incertidumbre ante el desconocimiento de la implicación de la COVID-19 con su patología y ante la paralización de la atención a su condición en los primeros meses de pandemia, pues el 91% de las personas lo sufrieron” explica Carrión.

A través de la investigación se consigue dar respuestas a las necesidades comunes del colectivo “las personas con enfermedades raras y sus familias se enfrentan a un tratamiento ineficaz y a una demora en el diagnóstico, puesto que el 50% de ellos han sufrido esta problemática. Por ello, ante esta situación, la investigación se convierte en la esperanza de nuestro colectivo” afirma Carrión.

Reconocimientos FEDER 2021: compromiso y lucha

Los reconocimientos FEDER 2021 también han premiado:

- Reconocimiento en la Categoría LUCHA a la TRANSFORMACIÓN SOCIAL a la convocatoria para la Infraestructura de Medicina de Precisión asociada a la Ciencia y Tecnología (Convocatoria IMPaCT), recogido por Raquel Yotti, Directora del Instituto de Salud Carlos III y Ángel Carracedo, Coordinador del Programa de Medicina Genómica de la infraestructura IMPACT: No sólo por haberse generado en un momento como el que estamos viviendo con la COVID-19, sino también porque en el marco de la misma, se da respuesta a dos de las grandes demandas del tejido asociativo. En concreto, la convocatoria IMPACT permitirá mejorar el diagnóstico genético y tratamiento de las enfermedades raras. Asimismo, reconoce la importancia de situar al paciente en el centro del proceso, incorporándole dentro de la Comisión Técnica de Evaluación de la convocatoria de concesión de subvenciones, hito que supone un hecho histórico para el colectivo.

- Reconocimiento en la Categoría UNIÓN por mantener los servicios al esfuerzo y compromiso colectivo del tejido asociativo como respuesta a la pandemia, recogido por Luis Cayo, Presidente del CERMI y Carina Escobar, Presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP): Porque queremos premiar a todo el tejido asociativo que ha trabajado más que nunca de manera colaborativa. Se quiere poner en valor todo el esfuerzo del tercer sector y todo el trabajo realizado para dar respuesta de manera ágil y eficaz a las principales dificultades y preocupaciones de las personas con enfermedades poco frecuentes, enfermedades crónicas y sector de la discapacidad.


Última actualización 05/04/2021

 

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