Tenemos el placer de compartir uno de los retos más ilusionantes de la familia FEDER en los últimos años: la puesta en marcha de la primera red que aglutina la experiencia de organizaciones de pacientes con centros de atención directa.

Una red que arranca de la mano de 16 centros de atención impulsados por 13 organizaciones de pacientes en 7 comunidades autónomas diferentes. «Estamos marcando historia» ha señalado Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación. Una historia que empezó hace más de dos décadas cuando desde el inicio hemos trabajado para crear redes de personas frente al desconocimiento que rodea las enfermedades raras» en palabras del presidente de FEDER.

La especificidad de las enfermedades raras demanda que los prestadores de atención cuenten con el conocimiento, estrategias de buenas prácticas y procesos de coordinación. Esta especialización se concentra habitualmente entre las entidades y por esta razón, desde FEDER se quiere apostar por fortalecer al tejido asociativo. Primer encuentro presencial

Tras meses de trabajo conjunto de manera virtual, ayer se celebró un primer encuentro presencial que que congregó a 10 entidades de la Red. En concreto, asistieron La Asociación Nacional Huesos de Cristal (AHUCE), la Asociación de personas con discapacidad física, intelectual y con enfermedades raras de Molina de Segura y Vega Media de la provincia de Murcia (DISMO), Aspace Segovia, Princesa Rett, Asociación Madrileña de Espina Bífida (AMEB), Sense Barreres, Asociación D´Genes, Federación Gallega de Enfermedades Raras (FEGEREC), Asociación Murciana de Fibrosis Quística y ASEM.

En el marco de la reunión se expuso por parte de cada entidad, la acción de los centros especializados, profundizando en los servicios que se prestan y en los procesos innovadores de los mismos.

De esta forma, se trasladó como hoja de ruta y meta a conseguir, la necesidad promover la cultura de calidad y certificación de los servicios, favorecer la sostenibilidad a través de la financiación público-privada y desarrollar proyectos conjuntos para el acondicionamiento de centros mediante la adquisición de mobiliario y dotación de recursos específicos.

Carrión trasladó que “esta red se configura bajo dos premisas principales, la especialización, ya delegamos en el tejido asociativo el desarrollo de servicios imprescindibles para las personas con enfermedades poco frecuentes y corresponsabilidad, porque dotamos a las entidades de la capacidad y autonomía para la toma de decisiones”.

Publicación: 07/10/2021.

 

 

 

 

 

 

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