Yann Le Cam Visita FEDER

La Federación Española de Fibrosis Quística participa junto a la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH), la Federación Española de Trasplantados de Corazón (FETCO), la Asociación de Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL), el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) y la Federación Nacional para la lucha contra las enfermedades del Riñón (ALCER) en la celebración del Día Nacional del Trasplante, que se celebra mañana miércoles 26 de marzo (último miércoles de marzo).

La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos del cuerpo, sobre todo pulmones y páncreas, ocasionando una patología grave de tipo evolutivo. Cuando la enfermedad provoca efectos muy graves e irreversibles existe la posibilidad del trasplante pulmonar y/o hepático. De ahí la importancia de las donaciones de órganos y la realización de trasplantes en toda España, porque para las personas con Fibrosis Quística y para muchas otras personas, la palabra trasplante significa vida.

Según fuentes de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), durante 2013 la lista de espera para un trasplante pulmonar fue de 73 personas con Fibrosis Quística, de las que 33 fueron trasplantadas, (el número total de trasplantes pulmonares en España en 2013 fue de 238). La Fibrosis Quística es la enfermedad con mejor supervivencia ante el trasplante pulmonar, con un éxito del 83,4% el primer año y el 72,3% durante los primeros cinco años.

Con motivo del Día Nacional del Trasplante tendrá lugar un acto el día 26 de marzo de 2014, a las 11:00h., con una conferencia inaugural por parte del Dr. Rafael Matesanz, Director de la ONT, que tendrá lugar en el Salón de Actos de la Real Academia Nacional de Medicina (Calle Arrieta, 12. Madrid), seguida de otras dos conferencias sobre “La donación y el trasplante de médula ósea” y “La donación en asistolia”. Y el encargado de la clausura del acto será Tomás Castillo, presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística.

A continuación se celebrará también la VII edición de premios Dr. Carlos Margarit, que este año se han concedido a Dr. Pascual Parrilla Paricio, jefe del Departamento de Cirugía del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca (Murcia), por su labor científica, y al Dr. José García Buitrón, cirujano y coordinador de trasplantes hasta 2013, en el apartado de labor humanitaria.

Las personas trasplantadas tienen un doble agradecimiento: el Día Nacional del Donante, en el que desde hace muchos años manifiestan su agradecimiento al donante y fomentan la donación; y el Día Nacional del Trasplante, que es para agradecer y animar a los profesionales que lo hacen posible, a seguir su línea de superación, en cantidad y calidad. Son muchas las personas que se movilizan para un trasplante. Esta jornada es una oportunidad para que los trasplantados, entre los que se encuentran muchas personas con Fibrosis Quística, puedan expresar su agradecimiento públicamente.

Más información:

Federación Española de Fibrosis Quística

C/ Duque de Gaeta, 56 – 14ª. 46022 - Valencia

Telf.: 96 3318200. Fax: 96 3318208

E-Mail: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. / Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

Web: www.fibrosisquistica.org

Sobre la Fibrosis Quística:

La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud. Es una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo.

Consiste en una alteración genética que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, dando lugar a un espesamiento y disminución del contenido de agua, sodio y potasio originándose la obstrucción de los canales que transportan esas secreciones y permitiendo que dicho estancamiento produzca infecciones e inflamaciones que destruyen zonas del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor principalmente. Es una patología grave de tipo evolutivo con una esperanza de vida limitada y que hoy día no tiene curación.

En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Cuando la enfermedad se encuentra en un estadio muy avanzado, existe la posibilidad del trasplante pulmonar y/o hepático.

Se estima que la incidencia de la Fibrosis Quística en nuestro país es de un caso de cada 5.000 nacidos vivos, mientras que uno de cada 35 habitantes son portadores sanos de la enfermedad.

Sobre la Federación Española de Fibrosis Quística:

La Federación Española de Fibrosis Quística es la organización que agrupa y representa a las asociaciones autonómicas de Fibrosis Quística de España. 

Se constituyó el 24 de octubre de 1987 y fue inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones el 24 de noviembre de 1988. Fue declarada “Entidad de Utilidad Pública” por el Ministerio del Interior en noviembre de 2005, por su labor sanitaria en beneficio de las personas con Fibrosis Quística y sus familias, por su función de integración social de las personas con riesgo de exclusión y por fomentar la investigación. 

Además, ha obtenido el Sello de Excelencia en Calidad +200 según el modelo europeo EFQM, por su eficiente gestión, transparencia y calidad de sus servicios, dirigidos a las personas con FQ y familias.

 

 

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