Yann Le Cam Visita FEDER

El pasado jueves tres de abril nos visitó a nuestra isla Tomás Castillo, tesorero de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) con motivo de la presentación de su libro “Avanzar en mi Independencia” en el Club Diario de Mallorca.

Aproveché la ocasión de su visita para convocar una reunión con las asociaciones de enfermedades raras de la isla para poder hablar de las preocupaciones que nos unen.

A la cita acudieron representantes de las asociaciones: ABADIP (Asociación balear de inmunodeficiencias primarias), ACCAB (Asociación balear de cardiopatías congénitas), Asociación balear de la enfermedad de Huntington, Asociación balear de Fibrosis Quística y Fundación Respiralia y COORDINADORA( Federación balear de personas con discapacidad), que representa 35 asociaciones, muchas de ellas de enfermedades raras. Debido a varias causas, algunas asociaciones excusaron presencia y nos mostraron su interés para que les mantuviéramos informados de la reunión.

Tomás explicó cómo había surgido la idea de elaborar 13 propuestas para 2013 y ahora 14 propuestas para 2014 desde FEDER. Es una hoja de ruta que pretende ser el documento común de trabajo en todas las CCAA y sus administraciones para conseguir concretar lo que necesitan las personas con enfermedades raras en todo el territorio. Un documento importante para que todos los que puedan llegar a las diferentes administraciones reclamen lo mismo.

La propuesta más importante en estos momentos, que ayudaría a las demás, es el reconocimiento de la cronicidad de la enfermedad. Esta propuesta supondría la creación de un derecho subjetivo para la persona con la enfermedad para poder reclamar las ayudas y apoyos necesarios.

Otro tema que se planteó es el tema de los medicamentos huérfanos. En España actualmente hay 13 medicamentos paralizados que podrían curar personas. En Holanda, Grecia, Francia e Italia se está financiando un medicamento que cura la fibrosis quística que en España no se financia.

Se habló también del ámbito laboral, de los centros y unidades de referencia, de las rutas de derivación y de la importancia de la conferencia EUROPLAN que tendrá lugar en Madrid a principios de junio de este año.

Al finalizar la reunión nos hicimos una foto de apoyo a nuestros compañeros Juan Carrión y Naca por el Día Internacional de las Lipodistrofias que tuvo lugar el pasado 31 de marzo.

Más tarde tuvo lugar la conferencia-coloquio sobre el libro de Tomás. Una tarde especial y productiva. 

Adjunto enlace de Diario de Mallorca.

http://www.diariodemallorca.es/mallorca/2014/04/04/invertir-autonomia-personal-ahorrar-ayudas/923247.html?fb_action_ids=10201813516324690&fb_action_types=og.recommends&fb_source=other_multiline&action_object_map=%7B%2210201813516324690%22%3A1390873571191442%7D&action_type_map=%7B%2210201813516324690%22%3A%22og.recommends%22%7D&action_ref_map=%5B%5D

                                                               Palma de Mallorca, 7 de abril de 2014

                                                               Iliana Capllonch Cerdà

 

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