Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) queremos dar la bienvenida a Clotilde de la Higuera, nuevo miembro de la Junta Directiva de nuestra organización.

La relación de Clotilde con las enfermedades poco frecuentes comenzó hace 16 años cuando nació su segundo hijo con una craneosinostosis sindrómica que fue diagnosticada como síndrome de Apert.

Por este motivo, Clotilde pertenece a la Asociación Nacional Síndrome de Apert y otras Craneosinostosis Sindrómicas (APERTcras) de la cual ha sido presidenta durante 9 años compatibilizándolo con su profesión.

Clotilde afirma que “el trabajo al servicio de las enfermedades raras es algo difícil de dejar, incluso cuando una cree que ha llegado el momento de tomarse un merecido descanso. Me incorporo a la Junta Directiva de FEDER con la misma ilusión con la que inicié mi andadura en este entrañable mundo de las enfermedades raras al que espero seguir dando lo mejor de mí misma”

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