Francisco Jesús Gil Sorolla, Coordinador de Zona de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Aragón se reunió la semana pasada con D. Antonio José Cosculluela Bergua, Presidente de las Cortes de la Comunidad y con D. Santiago Celaya, Consejero de Sanidad. A través de estos encuentros, Gil presentó la labor que se lleva a cabo desde la organización en la región aragonesa, donde entre el 6 y el 8% de la población conviven con una enfermedad de baja prevalencia.

Gil pudo trasladar así las principales prioridades que afectan de forma directa a los pacientes, haciendo especial hincapié en la necesidad de acelerar procesos como el de diagnóstico y mejorar la coordinación entre los agentes implicados en el abordaje de estas patologías. Reivindicaciones que, una vez presentadas a la Sanidad y las Cortes de Aragón, la federación también presentará el próximo 5 de abril en una comparecencia ante los grupos parlamentarios.

El ámbito rural, un problema para los pacientes con ER

El Coordinador de Zona aragonés hizo saber, tanto al Presidente de las Cortes como al Consejero de Sanidad, que en la comunidad aragonesa se estima que «90.000 personas conviven con alguna enfermedad poco frecuente, por lo que trabajamos de la mano de un total de 8 asociaciones para mejorar la calidad de vida de nuestros pacientes».

Según explicó Gil, uno de los principales problemas de la región es la situación de los pacientes en el ámbito rural, ya que «sólo el 50% de la población se concentra en Zaragoza». De ahí que, «debido a la dispersión geográfica, en gran parte de los casos, nos vemos obligados a desplazarnos a los grandes hospitales de la capital, Madrid o Barcelona».

De ahí que FEDER, a través de su programa de Coordinadores de Zona, cumpla con su objetivo de «llegar a todos los rincones del país donde haya personas, familias y asociaciones con Enfermedades Raras, independientemente de su lugar de residencia». De esta forma, la Federación consigue garantizar la cobertura y la atención de las personas con ER en todo el territorio nacional y, en este caso, a la sociedad aragonesa. «Mi labor como coordinador es llegar a todos, porque nuestras reinvidicaciones son para mejorar la calidad de vista de los 90.000 pacientes», ha afirmado Gil.

Cerca del 50% de los pacientes ha tenido que viajar fuera a causa de su enfermedad

Esta problemática, como en Aragón, se da en las Comunidades Autónomas españolas ya que cada una de ellas se configura como un sistema independiente, dando como resultado que las personas, dependiendo del lugar donde residan, podrán tener acceso a unos u otros recursos. De hecho, según el Estudio ENSERio prácticamente la mitad de las personas ha tenido que viajar fuera de su provincia a causa de su enfermedad. De estas personas, cerca del 40% se han desplazado 5 o más veces, mientras que el 17% no lo ha podido hacer aunque lo haya necesitado.

Esta fotografía ha sido la que ha motivado a FEDER a poner de relieve la necesidad de Trabajar en Red para reunir y organizar con eficiencia los escasos recursos en el ámbito de las enfermedades raras, y ayudar así a los pacientes y profesionales a colaborar a fin de compartir y coordinar experiencia e información.

Para ello, y en una primera instancia, desde la Federación se hace un llamamiento a los profesionales y a los investigadores para que puedan comenzar a ser impulsores activos de esta coordinación. La complejidad que caracteriza a estas patologías hace necesario una concentración de casos, una alta especialización de los profesionales y un abordaje multidisciplinar en donde prime la experiencia y que permita agilizar y favorecer el acceso al diagnóstico y tratamiento, así como su prevención.

No obstante, la responsabilidad es compartida y además de los especialistas, las asociaciones también deben ser promotoras e impulsoras de esta coordinación para hacer que el Trabajo en Red sea realmente efectivo. Así, la federación anima a que las asociaciones de enfermedades poco frecuentes se posicionen como agentes activos en el fomento de la coordinación en ER y ser promotores e impulsores del Trabajo en Red relativo a cada grupo de patologías, compartiendo la información, los recursos y el conocimiento.

Sanidad implicada

Ante estas prioridades, el Presidente de las Cortes «se mostró en todo momento interesado, especialmente por la incidencia de estas patologías en las zonas rurales». Asimismo, «hizo pública su voluntad de colaborar con FEDER, en la medida de sus posibilidades para intentar paliar las necesidades del colectivo en materia legislativa».

Por su parte, D. Santiago Celaya, Consejero de Sanidad y Dña. Ros Chicuelo Simón, Directora General de Derechos y Garantías de los Usuarios, también se acercaron a las ER de la mano del coordinador aragonés quien ha explicado que «Celaya, dada su condición de médico, tiene una gran idea de las demandas del colectivo, sobre todo a nivel nacional».

Por su parte, Chicuelo Simón se mostró dispuesta a colaborar con los pacientes, informando de la posibilidad de que FEDER y sus asociaciones pudieran participar en un proyecto nuevo para el tejido asociativo que se va a desarrollar desde la Consejería bajo el título “Aulas de Salud”.

Asimismo, Gil solicitó al Consejero y a la Directora «un espacio físico para el establecimiento de la coordinación de FEDER en Aragón, solicitando además sedes para el resto de asociaciones aragonesas que o no disponen de él o no son adecuados».

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