La Asociación Cuenta con nosotros Melilla «Asociación de Información y Apoyo sobre las ER", organizó la VII Jornadas sobre Enfermedades Raras, que se llevararon a cabo en el Campus de Melilla de la Universidad de Granada durante los días 26 y 27 de octubre. Participamos en la organización del encuentro y en las ponencias que se desarrollan.

Estas Jornadas estaban dirigidas por Guillermo Vallejo Gonzalvez, Presidente Asociación Cuenta con Nosotros Melilla y nuestro Coordinador en esta Ciudad Autónoma y por Josefa Viñals Rueda, Vicepresidenta y Trabajadora Social de esa entidad social.

 Este encuentro pretendió concienciar de la importancia social de estas patologías, así como incrementar el conocimiento de las mismas tanto en la población en general, como entre los diferentes profesionales involucrados en el abordaje de estas enfermedades. Además de las ponencias, en las Jornadas hubo un espacio para la reflexión, la comunicación y el intercambio de experiencias.

Estas Jornadas surgieron hace siete años para informar a la población melillense sobre los aspectos que rodean a estas patologías, aunando el conocimiento de los profesionales sanitarios junto a la experiencia de los pacientes para “fomentar un espacio de intercambio de información entre todos los asistentes; tanto profesionales, como pacientes, estudiantes y familiares”, asevera Vallejo Gonzalvez.

“Año tras año, estas jornadas buscan dar voz a las 4.000 personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente en todo Melilla”, afirma Vallejo Gonzalvez, quien considera que “este encuentro ya es todo un referente en la Ciudad Autónoma en lo que se refiere a la divulgación y concienciación de estas patologías”.

La Responsable de Comunicación y Captación de Fondos de FEDER, María Tomé, participó en estas jornadas. “Comunicación y recursos en Enfermedades Raras” es el espacio que protagoniza Tomé para hablar, entre otros asuntos, sobre la importancia de visibilizar estas patologías entre la población por medio de los distintos canales de comunicación.

Entre el resto de ponentes que participarón en las VII Jornadas sobre Enfermedades Raras de Melilla se encontraba personal del Instituto Nacional de Gestión Sanitaria (INGESA) en Melilla. Entre ellos, Silvia Cano Moreno, Psiquiatra de la Unidad de Salud Mental, quien abordó estas patologías desde la perspectiva de la Psiquiatría, Karim Ghazi El Hamouti, Coordinador de la Unidad de Docencia de Atención Pirmaria,,el Médico de Atención Primaria, José Manuel Krivocheya Montero, quien abordó los nuevos casos en el Síndrome de Best y los Médicos Residentes de la Unidad de Docencia de Atención Primaria, Yolanda de Diego Otero, Julio Soria Cano y Elias Galindo Almohalla. Soria Cano abordó los nuevos casos en A Gamma globulinemia ligada al cromosoma X.

Además, la Coordinadora en la Unidad de Gestión Clínica de Salud Mental del Hospital Regional Universitario de Málaga, Beatriz Corbí Pino, expuso sobre los nuevos casos en Cefalea de Horton.

Entorno Universitario

Las Jornadas de Enfermedades Raras de Melilla se celebran en el Aula de Grados del Campus de Melilla de la Universidad de Granada, al igual que sucedió en la pasada edición, con el objetivo de que los estudiantes puedan aumentar los conocimientos que tienen en cuanto a estas patologías y aumenten su concienciación sobre las mismas.

Según el Coordinador de FEDER en Melilla: “Pretendemos acercar esta materia a los estudiantes y los más jóvenes para que puedan participar en la labor de normalizar y visibilizar estas patologías entre toda la población para que, desde su día a día, ayuden a fomentar una sociedad más inclusiva”.

Es por ello que además de a profesionales sanitarios, pacientes que conviven con alguna enfermedad poco frecuente y sus familiares, estas Jornadas también están dirigidas al Profesorado y al alumnado de la Facultad de Educación y Humanidades y de la Facultad de Ciencias de la Salud, Grados de Enfermería y de Fisioterapia del Campus de Melilla de la Universidad de Granada y a cualquier otra persona que esté interesada en la materia.

“Estas Jornadas están abiertas a todos los estudiantes, no sólo a los que cursan carreras sanitarias, ya que, en el futuro, puede que muchos de ellos trabajen por las Enfermedades Raras desde su profesión”, dice Vallejo Gonzalvez, quien recuerda que “para mejorar la vida de las personas que conviven con enfermedades raras hacen falta muchos profesionales: sanitarios, investigadores, psicólogos, maestros, abogados o trabajadores sociales”.

La Investigación es nuestra esperanza

Bajo el lema “La investigación es nuestra esperanza”, las VII Jornadas de Enfermedades Raras en Melilla pretenden sensibilizar sobre la importancia de invertir en la investigación de estas patologías.

“El futuro de las enfermedades raras tiene que estar acompañado de una mayor inversión en los recursos destinados a la investigación de las mismas”, dice Vallejo Gonzalvez, quien explica que “la investigación, por ejemplo, permitiría disminuir el tiempo en que los pacientes con una enfermedad rara esperan hasta lograr un diagnóstico, ya que actualmente la demora se dilata 5 años de media” y “acceder a un tratamiento, ya que el 40% no cuenta con tratamiento y, si lo tiene, no es el adecuado”.

 

El programa de las VII Jornadas Enfermedades Raras de la Ciudad Autónoma de Melilla es el siguiente:

JORNADA JUEVES (tarde) DIA 26 DE OCTUBRE 2017.
17:00 HORAS. INAUGURACION OFICIAL DE LAS JORNADAS.
Autoridad pendiente de designar.

17:15 HORAS. PRESENTACION
Don Guillermo Vallejo Gonzalvez.
Dra. Doña Francisca Coll Balagué.

17:30 HORAS. COMUNICACIÓN Y RECURSOS EN ENFERMEDADES RARAS.
Doña María Tomé Pavón.
Responsable de Comunicación de FEDER.

18:15 HORAS. CAFÉ.

18:30 HORAS.
Dra. Doña Silvia Cano Moreno
Psiquiatra de la Unidad de Salud Mental del Ingesa en Melilla

19:15 HORAS.
Dra. Doña Yolanda de Diego Otero.
Co-responsable grupo C03 IBIMA. Coordinadora PAIDI CTS546. UGC Salud Mental. Hospital Regional Universitario Málaga.

20:00 FIN DE LA JORNADA

JORNADA VIERNES DIA 28 DE OCTUBRE DE 2016.

09:30 HORAS. PRESENTACION DE LA JORNADA.
Dr. Don Karim Ghazi El Hamouti.

Coordinador Unidad de Docencia de Atención Pirmaria del Ingesa.

09:40 HORAS. NUEVOS CASOS. CEFALEA DE HORTON.
Dra. Doña Beatriz Corbí Pino
Médico Residente de la Unidad de Docencia de Atención Primaria del Ingesa.

10:15 HORAS. NUEVOS CASOS. A GAMMA GLOBULINEMIA LIGADA AL CROMOSOMA X.
Dr. Don Julio Soria Cano
Médico Residente de la Unidad de Docencia de Atención Primaria del Ingesa.

10:50 HORAS. CAFÉ.

11:10 HORAS. NUEVOS CASOS. INCONTINENCIA PIGMENTARIA.
Dr. Don Elias Galindo Almohalla.
Médico Residente de la Unidad de Docencia de Atención Primaria del Ingesa.

11:40 HORAS. NUEVOS CASOS. AMIOTROFIA BULBO ESPINAL LIGADA AL CROMOSMA X.
Ponente pendiente de designar.

12:15 HORAS. NUEVOS CASOS.
SINDROME DE BEST
Dr. Don José Manuel Krivocheya Montero.
Médico de Atención Primaria del Ingesa.

13:00 HORAS. CLAUSURA DE LAS JORNADAS.

AUTORIDAD PENDIENTE DE DESIGNAR.

Última actualización: 20 de octubre de 2017.

 

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