Desde FEDER y Fundación, junto a la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios, os invitamos a participar en el encuentro formativo que celebramos el 14 de diciembre para abordar tres áreas concretas: desarrollo de proyectos de investigación, registros y fuentes de información.

Esta iniciativa, que alcanza este año su tercera edición, nace como resultado del compromiso que une a estas entidades por hacer partícipes a los pacientes en las áreas que más les afectan, brindándoles conocimiento de calidad y actualizado. La principal novedad de esta edición es que se abre también a profesionales sociosanitarios.

Para ello, la jornada se nutre de la experiencia de una decena de ponentes que representan a las principales estructuras dentro de la investigación e información de enfermedades raras. Además de, por supuesto, la AEMPS, la cita contará con la experiencia científica del Instituto de Salud Carlos III y del CIBERER, el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras.

Junto a ellos, también se trasladará la trayectoria de Orphanet, una plataforma internacional de referencia que reúne conocimiento actualizado sobre enfermedades raras para mejorar el diagnóstico, la atención y tratamiento de quienes conviven con ellas.

Y, como no podía ser de otra manera, los pacientes. Los pacientes como impulsores de esta jornada a través de nuestra Federación y Fundación, como ponentes en todos los bloques y también como público potencial de la misma, ampliando nuestro abanico de oportunidades de acción.

Un programa para encontrar respuestas

La primera parte de la jornada surge para dar respuesta a la pregunta sobre qué hay que tener en cuenta para apoyar una investigación. Y es que «el tejido asociativo, como uno de los principales promotores de la investigación, debe estar plenamente informado sobre cómo valorar propuestas y hacer tangibles los resultados» explica Ancochea.

Otro gran bloque de esta jornada lo protagonizarán los registros de pacientes. En él, se profundizará en la Red Española de Registros de Enfermedades Raras para la Investigación (SpainRDR, por sus siglas en inglés), el Registro Estal de Estudios Clínicos (REEC) puesto en marcha por la AEMPS o la Red Nacional de Biobancos.

Por último, se dedicará un gran bloque a las fuentes de información a las que puede recurrir cualquier persona interesada en el abordaje de las enfermedades raras: el Mapa de proyectos de investigación en enfermedades raras de España (MAPER), el Centro de Información Online de Medicamentos (CIMA) de la AEMPS o la propia plataforma Orphanet.

Última actualización: 29/11/2017.