El 20 de diciembre se celebró en el Hospital Universitario La Paz la Jornada de Agradecimiento y Solidaridad con las Enfermedades Raras, que reunió a miembros de asociaciones de pacientes con estas patologías con el propósito de visibilizar su trabajo y hablar sobre los retos y las oportunidades que presenta el futuro.

Nosotros quisimos acompañar a todas las entidades que participan en este encuentro. Por eso, el Presidente de nuestra Federación y Fundación, Juan Carrión, acudió a la Jornada; inaugurándola y siendo parte del equipo moderador de las dos mesas redondas que tendrán lugar.

Así, la primera de ellas trató sobre los modelos de estrategias de financiación actuales y a futuro ante un Plan Nacional de Medicina Genómica y la segunda sobre Acciones sociales y de divulgación. Este encuentro fue muy importante porque todas las asociaciones que acudieron participaron activamente en el debate.

El Dr. Pablo Lapunzina y el Dr. Julián Nevado fueron los organizadores de esta jornada.

Última actualización: 21 de diciembre de 2017.

 

 

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