Fuente: Asociación FQ Comunidad Valenciana | Este miércoles 25 de abril se conmemora el Día Nacional de la Fibrosis Quística en España. Con este motivo se han dispuesto varias mesas informativas a lo largo de la Comunidad Valenciana para informar y visibilizar esta enfermedad. Este año, se celebra este día con más emoción ya que por fin, después de 25 años de espera y reivindicaciones, este 2018 la Comunidad contará con una Unidad de Referencia para Adultos en el hospital La Fe.

“Estamos de enhorabuena en la Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana. Llevamos demandando esta mejora en el hospital desde hace muchos años. Para nosotros es esencial ya que puede suponer una mejora de la calidad de vida, una mejor y más eficiente atención, un ahorro para la Administración y lo más importante, un incremento de las expectativas de vida”, anota Pedro Pérez, presidente de la Asociación.

En una reunión mantenida en el día de ayer, la Gerencia del Hospital informó a la Asociación que ya se está trabajando para que en el 2018 la Unidad de Referencia sea una realidad y se marcó como fecha posible de presentación el 8 de septiembre, Día Mundial de la Fibrosis Quística.
En la Comunidad Valenciana ya existen desde el 2017 tres unidades de referencia infantiles, una de ellas en La Fe, pero hasta el momento no hay una unidad clínica para los adultos afectados por esta enfermedad.

La Unidad de Referencia implicará una mayor coordinación entre las distintas especialidades que tratan a los pacientes, una mejor prevención de infecciones cruzadas y muchas otras mejoras en la atención, aspectos que inquietan mucho a los pacientes hasta tal punto que en la actualidad, muchos de ellos piden seguir siendo atendidos en las unidades de infantil a pesar de tener más de 20 años por el recelo que les supone el cambio.

Mesa informativa en varios puntos de la Comunidad Valenciana

Para conmemorar este día nacional de la FQ en España se han dispuesto varias mesas informativas a lo largo de la comunidad, una de ellas en el hospital la Fe a la que se han acercado la gerente del hospital Mónica Almiñana.

SOBRE LA FIBROSIS QUÍSTICA

La fibrosis quística es una enfermedad genética que en España afecta a 1 de cada 5.000 nacidos y es una de las consideradas enfermedades raras. Consiste en una alteración genética que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, dando lugar a un espesamiento y disminución del contenido de agua, sodio y potasio originándose la obstrucción de los canales que transportan esas secreciones y permitiendo que dicho estancamiento produzca infecciones e inflamaciones que destruyen zonas del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor principalmente. Es una patología grave de tipo evolutivo con una esperanza de vida limitada y que hoy en día no tiene curación.

Debido al carácter multisistémico de la enfermedad y al incremento en la esperanza de vida en esta dolencia, es vital para los pacientes adultos una unidad dónde se los trate de una manera multidisciplinar y adecuada.

Según el Consenso Europeo sobre las Normas Asistenciales para Pacientes con Fibrosis Quística, el incremento de las expectativas de vida de los pacientes con FQ está relacionado con la creación de unidades de FQ especializadas y multidisciplinares con la coordinación de un gran número de expertos en la enfermedad.

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