Fuente: AEFAT | Nunca había escrito un libro pero hace cinco años, cuando acabó su formación como auxiliar de enfermería, se planteó realizar su trabajo de fin de curso sobre la enfermedad que afectaba a su hermano Álvaro, cinco años más joven que ella. En los últimos meses Lorena Payán, de 26 años, se planteó ampliar ese trabajo de 50 páginas sobre la vida de Álvaro con ataxia telangiectasia, publicarlo en forma de libro y regalárselo por su cumpleaños a finales del mes de marzo.

Pero no pudo ser. Debido a la inmunodeficiencia y los complejos problemas respiratorios que provoca esta enfermedad rara, y aunque no lo esperaban, Álvaro sufrió un neumotórax del que ya no se recuperó. Falleció el pasado 20 de marzo. Lorena decidió, con su familia, dar visibilidad a la vida de su hermano con el libro “Soy Álvaro y esta es mi historia”, con sus sufrimientos y sus alegrías, desde su infancia en Ibiza como un niño normal, la experiencia del diagnóstico, los numerosos tratamientos y las complicaciones de la degeneración asociada a esta enfermedad incapacitante, su cambio de vida a Benalúa (Granada) hasta sus últimos días. Con sus momentos felices y sus etapas más duras.

Al principio, Lorena se planteó imprimirlo solamente para su familia y amigos, pero después vieron que también podría ser útil para otras familias con afectados y para dar a conocer la enfermedad. La autora buscó una editorial que quisiera imprimir su libro y encontró rápidamente en Círculo Rojo una respuesta positiva para editarlo. El libro de Álvaro se vende a través de Amazon y directamente por la autora a través de la página web www.soyalvaroyestaesmihistoria.es. El primer fin de semana que se puso a la venta se agotaron los 200 ejemplares impresos y ya se está reeditando.

Parte de los beneficios de la venta del libro se destinarán a Aefat, la asociación que agrupa a las familias afectadas en España por esta enfermedad rara y neurodegenerativa, para el proyecto de investigación que financia en la Clínica Universidad de Navarra.

Tal como explica la autora, “con este libro me gustaría que la gente abriera los ojos ante la gente que vive con una enfermedad rara, que conozcan más sobre ataxia telangiectasia, que sepan cómo lo vive una familia y que traten a los afectados mejor, desde la gente de la calle hasta los profesionales sanitarios, que no los vean como raros sino como los niños y jóvenes que son, con sus inquietudes, sus alegrías y sus sufrimientos”.

Aefates una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014, que está formada por familiares y personas relacionadas con enfermos de ataxia telangiectasia de diferentes puntos de España. Pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España).

Aefat financia en la actualidad dos proyectos de investigación: uno iniciado hace cuatro años con el CABIMER de Sevilla (Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa), y otro iniciado este mismo año con la Clínica Universidad de Navarra. Además, la asociación organiza distintos eventos deportivos y culturales solidarios en distintas ciudades de España para recaudar fondos para continuar investigando.

La ataxia telangiectasia (AT) se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad, pero su diagnóstico es complejo y suele tardar años. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones como la posible aparición de tumores. Los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la AT les impide realizar de forma independiente las actividades básicas de la vida diaria como vestirse, alimentarse, etc.

Para más información, entrevistas o fotografías: Rosa Casbas Tel. 657 97 01 70 Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

 

Fuente: AEFAT

Última actualización: 28 de junio de 2018.

 

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