Fuente: ASHUA | La IX Jornada ASHUA celebrada este fin de semana en el Complexo Hospitalario Universitario A Coruña ha revelado “la posibilidad de alcanzar el objetivo cero en un futuro próximo en cuanto a las posibles pérdidas de vidas humanas y de órganos a causa del Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa)”, según explicó la doctora Mercedes Cao en su intervención sobre la situación actual de esta enfermedad rara que afecta a algo más de 650 personas en España. Una afirmación que fue bien recibida por los representantes de la asociación que engloba a los pacientes y familiares del SHUa, y que según su presidente, Francisco Monfort, se debe “al buen trabajo que están realizando los profesionales sanitarios de España, que lidera la investigación y gestión de los pacientes SHUa, aunque hay que seguir presionando a la administración para que no decaiga”, concluye.

El encuentro celebrado bajo el lema #ObjetivoCero ha reunido en A Coruña a familiares y pacientes llegados de diversas Comunidades Autónomas, que han compartido sus dudas y sus experiencias con las doctoras Marta Gil y Mercedes Cao, los doctores Constantino Rivera y Luis Verde, y Rafael Rodríguez-Presidente de Alcer A Coruña.

La doctora Mercedes Cao, del Complexo Hospitalario Universitario A Coruña, cuya intervención se centró en la actualidad del SHUa, avanzó que el embarazo desencadena el 20% de los casos de SHUa, por lo que considera que “los análisis genéticos a las familias será la mejor prevención para en el futuro poder conocer los factores de riesgo”. Al mismo tiempo, lamentó las pérdidas humanas que ha causado el SHUa, ya que “desgraciadamente los tratamientos eficaces han llegado hace unos pocos años”.

La doctora Marta Gil, del Hospital Clínico Universitario de Santiago, centró su discurso en las consecuencias de esta enfermedad rara en pediatría, y pidió a las administraciones que, a pesar de las dificultades que puedan existir “las administraciones deberán organizarse para que los pacientes niños puedan combinar la asistencia a la escuela y al hospital”. La profesional sanitaria recordó que “el eculizumab debe ser la primera opción de tratamiento ante el debut del SHUa, por su eficacia, pero también por no ser un tratamiento invasivo, como sucede con otros tratamientos del pasado”.

Por su parte, Constantino Rivera, médico del Complexo Hospitalario Universitario A Coruña, aseguró que en el centro sanitario de A Coruña se controlan 28 pacientes de SHUa, “algunos de ellos trasplantados de riñón por los daños sufridos por la enfermedad”, explica. El experto en esta enfermedad reconoce que aún queda mucho por hacer en el tema de trasplantes, ya que “aún hay pacientes pendientes de ser trasplantados, por lo que deberán mejorar la situación clínica para poder proceder con el trasplante renal”. En este sentido, valoró el trabajo de los profesionales, “que están trabajando mucho hasta que no quede ningún paciente SHUa en lista de espera”. Al respecto, Rivera explica que “aunque los análisis genéticos ayudan a mejorar y personalizar los tratamientos del SHUa, así como para preparar los trasplantes, hasta el 60% de los pacientes trasplantados sin mutaciones reconocidas, vuelven a sufrir brotes de SHUa, de ahí, la gran importancia de la investigación, pero sobre todo de no discontinuar el tratamiento con Eculizumab sin ningún control”.

El doctor Luis Verde, gerente de EOXI A Coruña, explicó que “el gasto farmacéutico en enfermedades raras como el SHUa, ha aumentado en los últimos años, hecho que ha supuesto la mejora de los pacientes con este tipo de dolencias”. En este sentido, recordó que “el 2% del gasto farmacéutico va a parar a medicamentos huérfanos para enfermedades raras relacionadas con el sistema de complemento, como puede ser el SHUa, y otras enfermedades como algunos tipos de cáncer”. Verde expuso “la importancia de la administración a la hora de invertir más en investigación para mejorar la vida de los pacientes”.

En la jornada de trabajo también participó el presidente de Alcer A Coruña, quien considera que “el movimiento asociativo es imprescindible para mejorar la situación de los pacientes, así como para seguir presionando a la administración para no perder derechos y calidad en la sanidad pública”. En este sentido, recogió el testigo lanzado por el presidente de ASHUA, Francisco Monfort para incluir la enfermedad renal y el SHUa dentro de los protocolos escolares para la escolarización de niños y niñas con enfermedades crónicas.

Por último, Francisco Monfort, recalcó la necesidad de “colaborar con los profesionales sanitarios e investigadores para seguir incrementando el control sobre el SHUA”. En este sentido, Monfort señaló durante su intervención que es necesario que “los pacientes SHUa colaboren con la Asociación, para conocer los avances, para estar mejor formados, mejor informados, y solo así podremos conocer si los hospitales gestionan bien el SHUa”, aseguró. Al mismo tiempo, el presidente de ASHUA destacó “la importancia de contactar con entidades y asociaciones que realicen correctamente su trabajo, evitando organizaciones que no respeten la privacidad o bien sean colaboradores directos de la industria farmacéutica”, aunque matizó que “afortunadamente en nuestro país, estas situaciones son muy esporádicas, siendo más habituales en países anglosajones, como UK y USA”.

Fuente: ASHUA.

Última actualización: 08/08/2018.

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