La Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis (AELAM) organiza el próximo 11 de mayo la XI Jornada AELAM, que tendrá lugar en el Hospital de La Fe de Valencia

Este encuentro tiene como objetivo fomentar la investigación científica y por ende, la búsqueda de tratamientos que mejorar la calidad de vida de aquellas personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente. Además, estas jornadas también son esenciales para mantener fuertes las uniones entre las personas que forman el colectivo para conseguir las metas comunes.

Estas jornadas reunirán a profesionales sanitarios procedentes del Hospital Universitario de La Princesa, en Madrid, del Hospital Universitario Puerta de Hierro de Madrid, el Hospital La Fe de Valencia, el Hospital de Bellvitge y el Hospital Universitario Vall d’Hebron de Barcelona. Además, los asistentes podrán atender coloquios de investigadores científicos, algunos procedentes de grupo de investigación del ICO-IDIBELL.

Los temas que se abordaran se dividirán en tres mesas redondas que llevarán como título “Vivir con Linfangioleiomiomatosis (LAM): Mejorar nuestra calidad de vida” donde se podrá atender a pacientes de esta enfermedad poco frecuente que trasladarán sus experiencias. Por otro lado, la segunda mesa hablará sobre la investigación de la LAM, en qué punto se encuentra. Por último, personal sanitario trasladará la visión clínica de la patología donde asesoraran tanto como abordar la enfermedad desde un punto de vista médico, los tratamientos, etc.

¿Qué es la LAM?

La linfangioleiomiomatosis (LAM) es una enfermedad pulmonar poco frecuente y de causa desconocida, que afecta a mujeres, por lo general, en edad fértil y que se caracteriza por un crecimiento anómalo de células musculares lisas atípicas (células LAM) a nivel pulmonar, formando quistes o bullas, afectando las vías aéreas, vasos linfáticos y sanguíneos, de modo que destruyen progresivamente el tejido pulmonar sano y éste va perdiendo su función.

La Linfangioleiomiomatosis puede aparecer de forma esporádica o asociada a la presencia de otra enfermedad rara, la Esclerosis Tuberosa.

Puede presentar complicaciones como neumotórax, quilotórax y hemoptisis, y suele evolucionar en insuficiencia respiratoria.

El diagnóstico de LAM con frecuencia se retrasa, ya que en algunos casos, se diagnostica inicialmente de forma equivocada ya sea como asma, enfisema o enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), lo cual es comprensible dada su rareza.

 

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