Fuente: Asociación Síndrome de Turner Madrid. El próximo 28 de agosto, coincidiendo con el día internacional del Síndrome de Turner, la Asociación Síndrome de Turner Madrid, organizará distintas actividades en la delegación territorial de la ONCE de Madrid (C/ Prim, 3, sala 330).

El evento, que tendrá lugar de 18.30h a 20.30h, contará con la participación de la Doctora María Orera, responsable de la Unidad de Genética del Hospital Gregorio Marañón de Madrid, que ha dirigido un equipo multidisciplinar en dicho hospital. Esta especialista presentará el documento, desarrollado por dicho equipo, con la propuesta de seguimiento de pacientes Turner en sus diferentes etapas vitales. El objetivo de la asociación es dar a este documento carácter de protocolo para la red sanitaria de hospitales de la Comunidad de Madrid.

Además, durante la jornada, se expondrán los dibujos, fotografías, relatos cortos y propuestas de mascotas que han participado en los concursos convocados conjuntamente por las asociaciones Turner de Castilla León, Andalucía, Galicia, Cataluña y Madrid. Asimismo, se hará entrega del primer premio del concurso de dibujo que ha recaído en la participante madrileña Raquel Serra Ontín.

Para concluir la jornada, la madrileña fuente de La Cibeles se iluminará de rosa fucsia a la caída de la tarde (aproximadamente a las 21.30h).

Otras ciudades españolas de Castilla León, Andalucía, Galicia y Cataluña también realizarán diferentes actos para dar visibilidad a las afectadas y sus familias.
"En nuestro tercer año como asociación, seguimos trabajando para dar a conocer el Síndrome de Turner y mostrar la importancia de un diagnóstico precoz, especialmente en atención primaria.

Para mejorar el apoyo a las afectadas, este próximo año queremos emprender actividades y talleres que fomenten el contacto entre afectadas y familias, así como su visibilidad en su entorno social. También queremos formalizar nuestra adhesión a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)", ha declarado Leticia Mariátegui Valdés, Presidenta de la Asociación Síndrome de Turner Madrid.

Acerca del Síndrome de Turner

El Síndrome de Turner es una enfermedad rara de origen genético que afecta sólo a mujeres y está provocada por la ausencia total o parcial del cromosoma X. La enfermedad afecta a 1 de cada 2.500 niñas, manifestándose con diferente intensidad y provocando afecciones diversas en huesos, órganos reproductores, corazón, riñones, oído, tiroides, discapacidad intelectual, auditiva, etc… La característica más visible de todas las afectadas es su talla baja.

En muchos casos las afectadas por el síndrome de Turner llevan una vida como el resto de las personas y se desempeñan con normalidad tanto en el aspecto personal como profesional (psicólogas, médicas, profesoras...), pero hay casos graves con discapacidades severas que necesitan atención y seguimiento específicos. 

Acerca de la Asociación Síndrome de Turner Madrid

La Asociación Síndrome de Turner Madrid empezó a operar en septiembre de 2017 para dar apoyo psicosocial e información a las familias y afectadas de esta enfermedad rara. La asociación tiene como objetivo apoyar a las afectadas y a sus familias, tanto a la hora de recibir el diagnóstico como a lo largo de las diferentes etapas de su vida, así como seguir trabajando con las distintas instituciones para garantizar en la Comunidad de Madrid una atención sanitaria específica pública.

En este sentido, la Asociación ha apoyado a un grupo de 10 especialistas del hospital Gregorio Marañón de Madrid, dirigido por la doctora María Orera, para elaborar un documento con una propuesta de seguimiento de pacientes Turner en las diferentes etapas de su vida. El objetivo es darle categoría de protocolo para la red sanitaria de hospitales de la Comunidad de Madrid.

En España, además de la asociación madrileña, existen otras cuatro asociaciones de Síndrome de Turner creadas en el ámbito autonómico en las Comunidades de Andalucía, Castilla y León, Cataluña y Galicia.

 

Última actualización 26/08/2019

 

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