La Asociación Española de Familiares y Afectados por el Síndrome de Kabuki (AEFA-KABUKI) y la Doctora Verónica Seidel, del Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid organizan la III Jornada Médica-Formativa sobre el Síndrome de Kabuki el próximo 25 de octubre en el Centro Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras (CREER) en Burgos.

Los objetivos de este encuentro son la divulgación del Síndrome de Kabuki y sus afecciones clínicas, la presentación de una guía médica y la presentación de los proyectos de investigación. Además, esta jornada estará dirigida para profesionales sanitarios, educadores, pacientes y familiares.

En estas jornadas se abordarán asuntos como la prevalencia, el resumen clínico del Síndrome de Kabuki, el diagnóstico diferencial y los casos atípicos, las afecciones oftalmológicas, otorrinas, endocrinas y renales de esta enfermedad poco frecuente. Por otro lado, se abordarán los aspectos hematológicos y oncológicos. También, se hablará sobre terapias ocupacionales y los rasgos del Trastorno del Espectro Autista en el Síndrome de Kabuki.

Para finalizar el evento, se presentarán los proyectos como el de investigación ‘Evaluación clínica e inmunológica de una cohorte infantil con Síndrome de Kabuki’, la guía de seguimiento para las personas con este síndrome y un registro de pacientes.

¿Cómo me puedo inscribir?

La inscripción es gratuita y se realizará a través de un correo electrónico a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. con los siguientes datos: Nombre y apellidos, número de DNI, teléfono, dirección de correo electrónico, dirección postal completa y centro de trabajo/estudio.

Última actualización 27/08/2019

 

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