El Hospital Universitario de La Paz, en colaboración con la ONG DEBRA Piel de Mariposa, ha acogido la II Jornada Multidiscriplinar sobre Epidermólisis bullosa (EB), enfermedad rara comúnmente conocida como Piel de Mariposa, por segundo año consecutivo. Este encuentro supone un avance importantísimo en el conocimiento y formación de profesionales del Sistema Nacional de Salud en esta materia, ya que al acto también asistieron representantes del Hospital San Joan de Déu, el otro Centro de Referencia en EB.

Las Jornadas fueron inauguradas por el Dr. Raúl de Lucas, Jefe del Servicio de Dermatología Infantil del Hospital Universitario de La Paz, por la Dra. Esther Rey Cuevas, Directora de enfermería del Hospital Universitario de La Paz, por Pedro Herranz Pinto, Jefe de Servicio de Dermatología de La Paz, por M. Carmen Hernández Gancedo, Subdirectora Médica del Hospital Universitario de La Paz y por Evanina Morcillo, Directora de la ONG DEBRA Piel de Mariposa.

La jornada transcurrió entre las ponencias de profesionales sociosanitarios expertos sobre manejo, atención quirúrgica, recuperación postoperatoria, atención social y psicológica de los dos Centros de Referencia de la enfermedad, el Hospital Universitario de La Paz y el Hospital San Joan de Déu. Esto ha supuesto todo un esfuerzo por compartir conocimiento, experiencia y unificar la atención, tan esencial en una enfermedad rara.
Además, Celia, paciente del Hospital Universitario de la Paz y miembro de la ONG DEBRA Piel de Mariposa, compartió con todos los asistentes su experiencia durante sus últimos ingresos.

Con todas las ponencias y casos prácticos presentados, se llegó a dos conclusiones principales: la colaboración y cooperación entre los actuales Centros de Referencia (Hospital de La Paz y Sant Joan de Déu) es clave para mejorar la asistencia de las personas que viven con Piel de Mariposa, así como el abordaje holístico de una enfermedad que requiere la atención de especialistas de todas las disciplinas médicas y sociales.

Actualmente, el Hospital Universitario de La Paz está llevando a cabo la fase con pacientes de un estudio de investigación para la enfermedad con células madre mesenquimales. Hablamos de un estudio de seguridad y eficacia preliminar de la infusión de células madre mesenquimales haploidénticas derivadas de médula ósea para el tratamiento de la Epidermolisis bullosa distrófica recesiva. El Hospital Universitario La Paz, el CIEMAT, la Universidad Carlos III de Madrid (UC3M) y el IIS-FJD junto con el CIBERER comenzaron en 2017 este ensayo que está cofinanciado por la Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA.

Por su parte, la ONG DEBRA Piel de Mariposa también sigue realizando un gran trabajo de apoyo a las familias afectadas con su equipo experto de atención sociosanitaria, así como una gran labor de sensibilización con campañas como #YoVendoMiCuerpo y #ElCasodeLosIntocables, y de financiación de investigación en busca de una cura o tratamientos que alivien los síntomas.

Última modificación: 25/2/20

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