Fuente: AHUCE.Cerca de 500 personas de toda España participaron durante el 2020 en el servicio de fisioterapia para personas con osteogénesis imperfecta (OI) y sus familias, ejecutado por AHUCE, con el que han podido recibir atención de fisioterapia, asesoramiento y formación por parte de un/a profesional especializado/a.

Con este proyecto, respaldado por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), se consiguió atender en su demanda de fisioterapia a todas las personas que así lo solicitaron, a pesar de las dificultades que conlleva la presente pandemia mundial por COVID-19.

La Asociación Nacional Huesos de Cristal (AHUCE) continuó con su servicio de atención estatal en fisioterapia para personas con osteogénesis imperfecta, implementando nuevas adaptaciones debido a las consecuencias derivadas de la pandemia.

Con la mentalidad puesta en seguir trabajando por mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta patología, la nueva estrategia de actuación se centró en potenciar la atención a distancia a través de las distintas plataformas y recursos online, así como la difusión y la formación de fisioterapia especializada.

AHUCE se erige como estandarte entre las distintas asociaciones a la hora de adaptar sus servicios a los nuevos formatos exigidos, llevando a cabo la mayor parte de la actividad de esta forma, ofreciendo una amplia oferta de actividades online:

- Sesiones semanales de ejercicio en grupo para adultos/as con OI.
- Sesiones específicas de ejercicio para menores con OI y sesiones de masajes para padres y madres con menores con OI.
- Charlas específicas sobre diferentes temáticas de fisioterapia en OI.
- Hemos sustituido nuestra Jornada anual para profesionales y estudiantes de fisioterapia por 3 webinars:

Uno de los puntos destacables fue la adaptación exitosa de la Jornada de Fisioterapia en Osteogénesis Imperfecta a formato webinar, mediante la realización de tres jornadas durante el mes de noviembre.

En ella participaron diferentes fisioterapeutas ponentes que abordaron distintos temas de interés para la fisioterapia y su actuación ante la osteogénesis imperfecta. Del mismo modo, y como parte fundamental del servicio, la atención a las personas afectadas estuvo garantizada favoreciéndose la comunicación online a través de las distintas vías de contacto y plataformas que ofrece la asociación.

La entidad continuó trabajando con su red de fisioterapeutas y haciendo un trabajo de atención, divulgación y difusión. En palabras de Miguel Rodríguez, fisioterapeuta de la entidad, esta nueva reformulación de contenidos obligada por la situación pandémica “ha conseguido involucrar a mucha gente a formar parte del trabajo activo de ser los principales protagonistas de su propio tratamiento, gracias al incremento del contacto, la visualización de la importancia del mismo y su adhesión a las distintas actividades planteadas por la entidad”

Este proyecto se ejecutó gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social gestionado por COCEMFE. La Confederación gestiona esta subvención para la financiación de los proyectos prioritarios de sus entidades miembros, proporcionándoles asesoramiento y realizando un seguimiento pormenorizado durante todo el proceso. En este caso, el proyecto se enmarca en el Programa 010 de COCEMFE: Programa Estatal de atención socio sanitario de cooperación técnica interterritorial a personas con discapacidad, una subvención concedida a COCEMFE a través del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social.

Proyectos como este se desarrollan gracias a la solidaridad de las personas contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social, la X Solidaria.

AHUCE (Asociación Nacional Huesos de Cristal OI España) es una Organización no Gubernamental sin ánimo de lucro destinada a mejorar la calidad de vida de las personas con OI. Fundada en 1994, su objetivo es trabajar para las personas afectadas por esta patología y ofrecer servicios de información y orientación, atención directa especializada, divulgación y acompañamiento. AHUCE forma parte de FEDER, COCEMFE, LIRE, OIFE y EURORDIS.

Última actualización 21/01/2021

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