Fuente: D'genes. El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión Tudela, y el director de esta entidad, Miguel Ángel Ruiz Carabias, han mantenido recientemente una reunión de trabajo con el secretario general de la Consejería de Salud de la Región de Murcia, Andrés Torrente Martínez, y con la directora general de Planificación, Investigación, Farmacia y Atención al Ciudadano, María Teresa Martínez Ros, para abordar diferentes aspectos.

Durante el encuentro, celebrado de manera on line, los representantes de D´Genes trasladaron a los responsables regionales las diferentes necesidades de apoyo que la asociación precisa para el mantenimiento de los centros de atención multidisciplinar “Pilar Bernal Giménez” y “Cristina Arcas Valero” que tiene la entidad en Murcia y Lorca, respectivamente.

Asimismo, se puso de manifiesto el trabajo que viene realizando D´Genes en colaboración con la Unidad de Cuidados paliativos pediátricos del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia, aportando un trabajador social y un psicólogo para mejorar la atención a niños con enfermedades raras y neurológicas graves incluidos en el programa de cuidados paliativos pediátricos.
En esta materia, se trasladó que recientemente se han incorporado también a este programa a los niños de la unidad de crónicos complejos.

Por otro lado, el presidente de D´Genes solicitó celeridad en la convocatoria de la reunión del grupo de expertos de Lyme acordada tras una anterior reunión con responsables de la Consejería de Salud, que posibilite establecer unas recomendaciones que mejoren la atención del colectivo de profesionales sanitarios a los enfermos de Lyme, tanto en materia de diagnóstico como de tratamiento.
Por último, se solicitó por parte del presidente de D´Genes el aval de la Consejería de Salud para el master oficial de enfermedades raras que la asociación, en colaboración con la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM) pretende implementar para el próximo curso.

Última actualización 21/01/2021

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