Fuente: Asociación Phelan-McDermid. El síndrome de Phelan-McDermid es una enfermedad rara, imprevisible y con difícil diagnóstico. El Gen de Hugo aborda las dificultades, emociones y obstáculos a los que se enfrentan las familias a través del seguimiento, principalmente, del caso de Hugo.

El documental cuenta también con los testimonios de otras tres familias cuyas hijas, Utxue, Lorena y Esther, padecen el mismo síndrome y que sirven para mostrar lo distintos que pueden ser los síntomas, el camino hacia el diagnóstico y las diferentes formas de afrontarlo. Así como el terremoto personal que supone enfrentarse a una enfermedad como esta y el impacto que se ocasiona en todo el entorno familiar.

Los franqueza, emoción y espontaneidad de las historias personales hacen que el mensaje llegue de forma contundente, sin ningún tipo de filtro, logrando que no se enmarque exclusivamente para este síndrome, sino que las dudas, incertidumbres y frustraciones pueden extrapolarse a cualquier otra enfermedad rara y ofreciendo de paso una generosa lección de madurez, adaptación y vida. Tan necesaria para cualquiera de nosotros y de manera especial frente a los momentos históricos que nos está tocando vivir.

El documental está editado y dirigido por Jorge Albiñana, guión escrito por Rosa Infante y producido por Recdreams Producciones.
Para la promoción y divulgación del estreno del documental “El Gen de Hugo”, la Asociación Síndrome Phelan-McDermid cuenta con el apoyo del Programa de Voluntariado Virtual de la Fundación Telefónica.

Todos los beneficios de la proyección del documental se destinarán a la investigación del Síndrome de Phelan-McDermid.

Sobre la Asociación Phelan-McDermid:

ASOCIACIÓN PHELAN- MCDERMID, situada en la calle Isla Fuerteventura nº6 28669 Boadilla del Monte, Madrid. compuesta por padres, familiares y afectados por el síndrome.

Conscientes de los desafíos y recompensas de criar a un niño con el síndrome, la Asociación fue creada en 2013 para tratar de proporcionar recursos para sus miembros actuales y futuros. Nuestro mayor objetivo es asegurar que las familias tengan acceso a información fiable y actualizada sobre el síndrome, así como fomentar la investigación para encontrar una solución a la enfermedad. Y por supuesto, ofrecer una comunidad de apoyo y ayuda mutuo. En 2016, la Asociación fue declarada de “utilidad pública” gracias a su trayectoria y trabajo para promover el interés general.

Última actualización 08/06/2021

 

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