Fuente: ALDE | En el marco del Día Europeo de la Distonia 2021, la Asociación de Lucha contra la Distonía en España (ALDE) organizó el pasado sábado 20 de noviembre, en la sede de Fundación ONCE en Madrid, la XXV Jornada sobre Distonía Muscular en un evento conjunto con el Acto 30 Aniversario.

Asistieron a la celebración socios de ALDE de toda España, junto a sus familiares, a los que en esta ocasión se sumaron, invitados por la organización, pacientes de otras entidades regionales de distonía, estudiantes y profesionales de distintos ámbitos, entre ellos nuestro presidente, Juan Carrión.

La presidenta de ALDE, Ana Mª Martínez Ortega inauguró el evento agradeciendo a todos los asistentes, ponentes y patrocinadores su participación en un discurso en el que recordó la pandemia, la resiliencia de pacientes y sanitarios para convivir con ella, agradeciendo la colaboración de los médicos con ALDE en los momentos más complicados y recordó que la 24ª Jornada sobre Distonía 2020 se celebró, por primera vez en su historia, de forma online.

A continuación se sucedieron cuatro excelentes ponencias. La primera, Tratamiento individualizado con toxina botulínica en personas con distonía, fue impartida por la Dra. Eva López Valdés (Jefa de Sección de Neurología. Unidad de Trastornos del movimiento. Hospital Clínico San Carlos. Madrid) que explicó que “cuando hablamos de tratamiento individualizado quiere decir que no es una enfermedad con tratamiento sino un plan de tratamiento adaptado a cada persona en cada momento”, un concepto moderno que surgió en la oncología y que está imponiendo en muchos otros campos de la medicina.

“La distonía es una enfermedad con muchísimas caras” -dijo la Dra. López Valdés y después de exponer los distintos tratamientos para la distonía, concluyó que la toxina botulínica es el tratamiento actual más eficaz en las distonías focales con una pinza de éxito entre el 75% y el 90% de los casos, con el blefaroespasmo en esta cima de efectividad.

Explicó también que con la última toxina botulínica comercializada se ha conseguido disminuir el tiempo entre infiltraciones porque se reduce el riesgo de producción de anticuerpos. Finalizó su intervención diciendo que el nuevo dogma de individualizar el tratamiento con toxina pasa por considerar todas las variables: dosis, intervalo de tiempo, músculos afectados, técnica, comorbilidad y síntomas no motores.

La distonía oromandibular “es una de las distonías focales más raras”, dijo. De forma aislada es muy infrecuente (5% de los casos), pero asociada al blefaroespasmo, el conocido como “síndrome de Meige” o distonía craneo-facial es el segundo tipo de distonía más frecuente (22% de los casos).

Después de explicar los distintos tipos de distonía oromandibular, su origen, diagnóstico, generalmente clínico, y sus distintos tratamientos, no recomendó la cirugía para este tipo de distonía y comentó también la poca eficacia que tienen los fármacos, aunque casos recientes tratados con zolpidem reportan mejoría.

Finalizó centrándose en el tratamiento con toxina botulínica donde incidió en los efectos secundarios que produce, (20-40%) frente al 70% de efectividad y mostró como se realiza la infiltración guiada con ecografía o EMG. Concluyó afirmando que el tratamiento con toxina botulínica mejora mucho la calidad de vida de los pacientes con este tipo de distonía.

En la tercera ponencia, Tratamiento de distonía con Estimulación Cerebral Profunda(ECP/DBS) y Ultrasonidos Focalizados de Alta Intensidad, guiado por Resonancia Magnética (MRgFUS/HIFU), la Dra. Icíar Avilés-Olmos (Departamento de Neurología. Clínica Universidad de Navarra. Pamplona/Madrid) después de explicar pormenorizadamente las características y el procedimiento de intervención de ambos tipos de tratamiento, se centró en sus similitudes y diferencias, en el tipo de beneficio que proporcionan y en el riesgo que cada uno de ellos supone al paciente de distonía.

Concluyó que la estimulación cerebral profunda con la diana en el segmento interno del globo pálido es un tratamiento muy eficaz, con numerosos estudios que lo avalan, para la distonía idiopátia generaliza y segmentaria e incluso en distonía focal cuando afecta a un brazo o a una pierna.

En cambio, del tratamiento con HIFU (que ha demostrado su efectividad en el tratamiento del Parkinson y el temblor esencial) debido a la colocación topográfica de la diana puede producir lesiones en el Tracto óptico o incluso en estructura cercanas que afectarían a la pérdida de fuerza. Por tanto, concluyó que “en estos momentos no hay suficiente evidencia como para indicar el tratamiento con HIFU en la distonía”.

Por último la Dra. Ana Isabel Useros, (Fisioterapeuta en la Unidad de Daño Cerebral. Hospital Beata María Ana. Madrid) en su ponencia Neurorehabilitación en distonía: Bases y nuevas tendencias en la recuperación del control motor realizó una exhaustiva exposición donde repasó las características de los tres niveles del control motor (automático, emocional y ejecutivo) y del procesamiento de la postura y el movimiento cognitivo antes de centrarse en las estrategias terapéuticas de neurorrehabilitación de la distonía, obviando el enfoque tradicional y centrándose en las nuevas tendencias, caracterizadas por un enfoque más biopsicosocial.

Realizó un recorrido muy minucioso por las distintas estrategias terapéuticas y afirmó que el estado de la evidencia en cuanto a neurorehabilitación en distonía es escaso, por eso es necesario que se realicen nuevas investigaciones con estudios multicéntricos y ensayos clínicos para generar evidencia en la eficacia de las estrategias de neurorehabilitación no invasivas.

Después de un intermedio dio comienzo el Acto 30 Aniversario de ALDE, un evento solidario, reivindicativo e integrador donde se reconoció la labor de las entidades colaboradoras de ALDE durante estas tres décadas, de los presidentes y equipos directivos precedentes, de otras asociaciones de distonía nacionales y europeas y donde se rindió homenaje a los fundadores de ALDE.

La presidenta de ALDE, inauguró el Acto sin más preámbulo con la entrega de Reconocimientos de Colaboración con ALDE a lo largo de estas tres décadas a las siguientes entidades: Cocemfe, Distonia Europe, Fundación Once, Sociedad Española de Neurología, Feder, Federación Ecom y Famma.

D. Anxo Queiruga, presidente de Cocemfe, agradeció el reconocimiento en nombre de todo el comité ejecutivo de Cocemfe y del Consejo estatal, en primer lugar por venir de una entidad del movimiento asociativo de Cocemfe ya que “siempre es agradable ser reconocido por los tuyos”, dijo. Recalcó la importancia del movimiento asociativo para representar a las personas con discapacidad porque “una sociedad avanzada como la nuestra no se puede permitir dejar atrás a un grupo tan numeroso como el de las personas con discapacidad”, de casi cuatro millones en España, puntualizó.

Finalmente, felicitó a ALDE por la defensa de los derechos del colectivo, por abrir camino en España para dar voz a las personas con distonía y visibilizar la enfermedad en un ejercicio en valentía y esfuerzo diario gracias al cual las personas con distonía pueden disfrutar hoy día de una mejor calidad de vida.

A continuación, Mr.Adam Kalinowsky, presidente de Dystonia Europe recogió su reconocimiento dando las gracias por la invitación e informando a los presentes que la organización tiene en la actualidad 22 miembros de 19 países. ALDE fue uno de los miembros fundadores de DE, en 1993, entonces Federación Europea de Distonía, representada por Felisa Justo. Por eso afirma que su presencia era obligada en el evento.

Agradeció el trabajo de ALDE con los pacientes de distonía, que hizo extensivo a los especialistas que trabajan con las asociaciones nacionales, que cumplen, dijo, una gran labor porque a gracias a ellas se organizan jornadas y eventos donde las personas con distonía podemos intercambiar experiencias, hacer amigos y escuchar a especialistas en la materia. Finalizó dando las gracias a ALDE por estos 28 años de colaboración con Dystonia Europe.

Fundación ONCE estuvo representada por Dª Virginia Carcedo, Secretaria General de Fundación Once y Directora General de FSC INSERTA, que dijo sentirse honrada en nombre de la Fundación por acoger este evento tan especial en sus instalaciones porque Fundación ONCE es la casa de todas las discapacidades. Felicitó a ALDE por la labor de atención al paciente que realiza, apoyando a enfermos y familiares, ofreciendo servicios e información y creando espacios de intercambio, compartiendo nuevos descubrimientos, terapias y tratamientos además de colaborar con las autoridades gubernamentales y profesionales médicos, porque esto también va de que la sociedad se involucre y que nos ayude, dijo, porque para que una sociedad sea inclusiva debe colaborar con la distonía y con la discapacidad y empatizar con ella.

Después su discurso adquirió un tono reivindicativo sobre los derechos y deberes de las personas con discapacidad en cuanto a no rendirse ante ella y con valentía luchar por sus derechos sociales y laborales involucrando a profesionales sanitarios y a las autoridades competentes e instituciones.

El reconocimiento a la Sociedad Española de Neurología fue recogido por su presidente, el Dr. José Miguel Láinez que agradeció la invitación y definió a ALDE como grande por su trayectoria. Destacó la importante labor informativa, que dijo conocer por experiencia propia, que la asociación ha realizado desde sus inicios entre los profesionales médicos en hospitales y colaborando a que la enfermedad sea conocida también por la población. Se mostró convencido que con esta labor ALDE ha ilusionado a muchos profesionales y neurólogos a interesarse por la distonía, con el fin de conseguir cada vez mejores tratamientos para los pacientes con distonía.

Feder (Federación Española e Enfermedades Raras), representada por su presidente D. Juan Carrión, que no pudo asistir presencialmente al acto, envió un video de agradecimiento a ALDE y le felicitó por su 25ª Jornada por generar un espacio de reunión de expertos de diferentes ámbitos del panorama nacional e internacional. La distonía y las enfermedades raras no saben de fronteras, dijo. Felicitó a ALDE por su trayectoria y a todas las personas de las diferentes juntas directivas, incluida la actual, por dedicar su tiempo de forma desinteresada y altruista al servicio de los demás.

Destacó el recorrido conjunto entre Feder y ALDE desde sus inicios y la necesidad de aunar esfuerzos para enfrentarse a nuevos retos para conseguir fines comunes: diagnóstico precoz, acceso en equidad e igualdad a los tratamientos, apoyar la investigación, generar circuitos de coordinación para optimizar y mejorar la atención a los pacientes con distonía, generar centros de especialización a través de los CSUR, etc. Felicitó a ALDE por estos 30 años de dedicación a los demás, por ser entidad de referencia en el contexto nacional e internacional y la animó a seguir haciendo camino unidos porque “Crecer juntos es nuestra esperanza”.

La Federación Ecom, con sede en Barcelona, tampoco pudo asistir de forma presencial. Ennvió un video de su presidente D. Antonio Guillén que bajo el lema “Desde Ecom estaremos a vuestro lado” felicitó a ALDE y a su tejido asociativo por su trayectoria de compromiso, promoción de la igualdad y acompañamiento a las personas afectadas de distonía y sus familias, durante estos treinta años, por haber sabido remontar en los momentos difíciles y por ser pionera en Europa en visibilizar la distonía.

D. Javier Font, presidente de Famma-Cocemfe Madrid, que previamente había felicitado a ALDE por estos treinta años disculpó su ausencia del acto por motivos personales.

A continuación se rindió homenaje a los distintos presidentes de ALDE que a lo largo de estas tres décadas junto a sus respectivos equipos directivos han liderado el proyecto de la asociación. Fueron subiendo al estrado a recoger su reconocimiento por los servicios prestados, su dedicación y esfuerzo: Ricardo Viera, Felisa Justo, Rosa Morientes, Carlos Aldea, Modesto Casanova (que no pudo asistir) e Isabel Molina.

Y por último se agradeció también su colaboración a las distintas asociaciones regionales de distonía que hay en España. Recogieron su reconocimiento: Begoña Sánchez, presidenta de ALDA (Aragón), Nieves, vocal de ALDAN (Andalucía) y ALUDME (Distonía Mioclónica), que no pudo asistir.

Después se dio paso al video “30 años contigo” que recogía en tres minutos el recorrido más representativo de las tres décadas de ALDE. Un homenaje a los pioneros y a todos los que continuaron su labor: equipos directivos, médicos, profesionales, colaboradores… socios, amigos y familiares.

Acto seguido la expresidenta de ALDE y socia fundadora, Felisa Justo con su ponencia Distonía, nuestra compañera de viaje, realizó un vitalista y emotivo discurso en el que vinculó la historia personal de su familia con la creación de ALDE. Relató como la distonía generalizada de su hija María, de aparición temprana, cambió la vida familiar, para siempre, convirtiéndose en una compañera de viaje que toda la familia aceptó con optimismo y espíritu positivo.

En un momento de ese camino el encuentro con el Dr. García de Yébenes propició la creación de ALDE y todo el trabajo que llevaba consigo. Agradeció la colaboración de todos los que la acompañaron entonces (compañeros, médicos, profesionales, laboratorios…) e hizo un minucioso recuento de todas las actividades realizadas durante aquellos años hasta que circunstancias personales la apartaron de ALDE con la satisfacción del trabajo bien hecho. Terminó su intervención volviendo sobre la hermosa historia de superación de su hija, hoy una artista sensible “que pinta la vida de colores vivos cuando la ve gris y oscura”.

A continuación intervino el Dr. Justo García de Yébenes, que aparte de impulsor de ALDE y creador del primer Comité Científico Asesor de la asociación, es un médico con un currículo impecable como neurólogo, investigador y profesor, además de licenciado en filosofía y un excelente escritor. Y aunque con un talante jocoso se definió a sí mismo como un “pobre médico jubilado”, que dijo sentirse abrumado por la calidad de las ponencias impartidas anteriormente, demostró con su exposición sobre “Ideas para la modificación de la enfermedad en las distonías tratables” que es una eminencia en su campo y un hombre modesto como todas las personas realmente sabias.

El Acto concluyó con una mesa redonda en la que participaron las ponentes de la XXV Jornada junto al Dr. García de Yébenes y a la que se incorporaron, el Dr. Francisco Grandas (Jefe de Sección de Neurología del H.G.U. Gregorio Marañón de Madrid) y el Dr. José Manuel Massó, Director médico de Merz Therapeutics) en la que atendieron a las preguntas de los socios y asistentes.

El encuentro organizado por ALDE contó con el patrocinio del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, Merz Therapeutics España y la colaboración de Fundación ONCE.

Publicado el 26/11/2021

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