Eva Puga, Vanessa Martín y Marisa Gil son madres de tres niñas con Treacher Collins. Eva tiene el síndrome. Con la lectura del libro “Wonder, la lección de August” y su Spin off,” Julian”, Eva ha ido por algunos colegios a explicar en qué consiste el síndrome y responder luego a las preguntas de los niños. Aunque Eva dice que no se sintió del todo identificada con la historia de August, porque tuvo una infancia feliz, sí que tuvo algún problema fuera del colegio, con las personas desconocidas. Marisa, presidenta de la Asociación Treacher Collins, cuenta que este libro lo leen en clase de Zaira (12 años), la profesora está muy involucrada y está haciendo el trabajo de fin de carrera sobre Treacher Collins. Pero en su anterior colegio sí que sufrió acoso escolar. La hija de Eva, Laura (10 años) es muy tímida y le cuesta más relacionarse, pero Eva procura enseñarle lo que ella ya aprendió de pequeña, a aceptarse y ser fuerte. Vanessa es madre de Noa (3 años) empieza a ir a un colegio de sordos.

Del fragmento de una entrevista entre Vicky Bendito y Susana Lázaro (ambas de Madrid) cuentan que la peor época puede ser la adolescencia, y es algo que sí tienen en común con Eva. Pero que con el tiempo se va superando el sentirse "mirado por todo el mundo", como dice August en "Wonder" a ignorar a alguna gente maleducada que encuentras. Es un trabajo continuo de educación cuando son muy pequeños para saber contestar, por ejemplo en el parque a otros niños, y quitarle importancia o darle normalidad. Hasta conseguir, como en el caso de Zaira, que sus actuales amigos le digan que le van a querer como es y ella ya no tenga mucho interés en operarse de microtia (la oreja pequeña).

A nivel médico, se puede mejorar la calidad de vida mediante intervenciones quirúrgicas (que no son sólo estéticas, sino funcionales), pero no deja de ser una malformación genética y no se investiga demasiado sobre ella. Las ayudas públicas en Cataluña son muy escasas y diferentes a otras comunidades, donde, por ejemplo los viajes necesarios al hospital de referencia sí son subvencionados, y en Cataluña no. Sólo se obtiene un certificado de minusvalía y pocas ayudas más. Los aparatos auditivos en principio los cede el hospital, pero si se estropean ya son los usuarios los que tienen que pagarlo, y ya sabemos que cualquier reparación o pilas, baterías, no son nada baratos.


Se conocen hasta ahora cuatro casos de Treacher Collins en Cataluña, pero debe haber varios más. (Por cierto, a raíz de la retransmisión de este programa en la radio, la Asociación Treacher Collins ha recibido varias consultas de posibles afectados) Como conclusión y tras escuchar algunas opiniones de los radioyentes: la sociedad debe aprender a tratar a las personas diferentes con normalidad y aceptarlas como son, lo que no quita el tener curiosidad o hacer preguntas con educación, conocer los diferentes síndromes y enfermedades raras para poder explicarlo a nuestros hijos. Y recomendar libros como "Wonder, La lección de August" como lectura obligada en los coleaagios, para evitar el acoso escolar.

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