Nota de Prensa: El Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social se ha comprometido a integrar el modelo de trabajo de las Redes Europeas de Referencia en el Sistema Nacional de Salud (SNS) para facilitar el acceso a conocimiento sobre enfermedades raras en todos los hospitales del país.

La noticia se produce en el marco de la Jornada ‘Redes Europeas de Referencia, un desafío integral’ que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró en el Ministerio la semana pasada para conocer los retos y oportunidades de este modelo europeo. Las Redes Europeas de Referencia (ERNs por sus siglas en inglés) son el mecanismo propuesto por la Unión Europea (UE) para mejorar el acceso al diagnóstico, al tratamiento y a la asistencia sanitaria.

Cada una de ellas ofrece asistencia a necesidades o intervenciones específicas para dar respuesta a aquellos pacientes con enfermedades que, como las poco frecuentes, requieren una alta concentración de recursos y conocimientos especializados para su abordaje. En el caso de España, el requisito fundamental para que los hospitales puedan formar parte de estas redes es que estén designados como Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR).

En esta línea, Faustino Blanco, Secretario General de Sanidad, aseguró durante la inauguración de la jornada que «la red de CSUR del Sistema Nacional de Salud es una garantía para desarrollar este proyecto y posicionarse entre los países con mejores redes de Europa».

La participación en las redes: ¿nacional y autonómica?

Actualmente, España trabaja en red con Europa en 17 de las 24 redes actualmente en marcha, aportando la experiencia de 42 CSUR. Este 2019, se ha abierto una nueva convocatoria para formar parte de ellas como ‘centros asociados’ a la cual ya han mostrado interés un total de 47 CSUR que cubrirían las 7 Redes Europeas en las que España aún no está presente.

Cristina González, Subdirectora General de Cartera de Servicios del SNS y Fondos de Compensación, explicó que , «no se trata de que todos los centros participen en las Redes Europeas de Referencia, si no de que estén los más especializados y con mayor experiencia en enfermedades raras».

Con esta premisa, durante la jornada se puso de manifiesto que los CSUR que ya participan o que podrían participar están ubicados, sobre todo, en Cataluña y la Comunidad de Madrid, además de Andalucía, Cantabria, Castilla y León, Comunidad Valenciana, Galicia, País Vasco y la Región de Murcia.

Una realidad que preocupa a los pacientes en tanto en cuanto «lo más importante es que, una vez estemos en todas, el conocimiento viaje en todas las unidades y hospitales de nuestro país, no sólo entre los que participan directamente en las redes» explicó Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.

El compromiso del Ministerio de integrar el modelo de las ERNs en el Sistema Nacional de Salud busca dar respuesta a esta realidad, una propuesta promovida por FEDER para la cual es necesario «actualizar los criterios de designación de CSUR, flexibilizar los de acceso a las redes y garantizar la coordinación a nivel nacional como puente para lograr la internacional» señaló Carrión.

La participación de los pacientes, un reto

Desde el Ministerio de Sanidad se presentó el estado actual de la red de CSUR en España; una red que aglutina la experiencia de 50 centros especializados en un total de 62 patologías. Los datos fueron presentados por Carmen Pérez Mateos, Consejera Técnica de la Subdirección General de Cartera de Servicios del SNS y Fondos de Compensación.

Integrar la participación de los pacientes, tanto en la red de CSUR como en las ERNs, es aún reto. Y ésta fue precisamente una de las razones que motivó a FEDER a llevar a cabo esta jornada, ya que entre las principales dificultades que encuentra la comunidad española para defender sus derechos a nivel europeo se encuentran las dificultades de acceso a la información y la barrera idiomática.

Precisamente por eso, la organización no sólo llevó a cabo un espacio divulgativo durante la mañana sino que creó un espacio de trabajo por la tarde para que todas las entidades puedan comenzar a formar parte de estos grupos. Para ello, ambas jornadas contaron con pacientes que ya forman parte de grupos ePAG: Elena de Moya (VASCERN), Conchita Velázquez (TRANSPLANTCHILD) y Sara Pérez (ERN CRANIO).

Algunas de las oportunidades identificadas enlazan con «la necesidad de trabajar en alianza y por grupos e patologías para poder defender un mismo mensaje y compartir información y recursos más allá de cualquier barrera geográfica» destacó Isabel Campos, Secretaria de FEDER y su Fundación.

Con ello, España podría dar un paso adelante e integrar al movimiento español, compuesto por 348 entidades dentro de FEDER, dentro de los Grupos de Defensa de los Pacientes (ePAGs) de estas redes en los que actualmente participan 250 pacientes de toda Europa. Además, durante la jornada se puso de relieve que esta fórmula podría servir de ejemplo para integrar la participación de los pacientes en las decisiones a nivel estatal de la mano de FEDER.

Completando la red: clínicos e investigadores

En este marco, la Federación congregó a más de 100 agentes implicados con el desarrollo y funcionamiento de las Redes Europeas: representantes de los pacientes y de la administración, pero también a profesionales clínicos e investigadores.

Entre ellos, Antoni Montserrat Moliner, Active Senior de Salud Pública en la Comisión Europea, e Inés Hernando, ERN and Healthcare Director de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) aportaron una visión global sobre este sistema europeo.

Junto a ellos, desde la perspectiva clínica se trasladó la dificultad de que todos los hospitales tengan experiencia en todas las enfermedades raras dada su baja prevalencia frente a lo cual es imprescindible garantizar el adecuado funcionamiento del sistema de derivación de paciente.

Una perspectiva que pudieron trasladar Paloma Jara, Coordinadora de la red TRANSPLANTCHILD del Hospital Universitario de la Paz, Ignacio Blanco, Coordinador del Programa de Asesoramiento y Genética Clínica del Hospital German Trias. Éste último, que además forma parte del Comité Asesor de FEDER, subrayó que es necesario «compartir para cuidar» y puso de relieve la importancia de la voluntad clínica y de mayores recursos para «evitar que el paciente viaje» en pro de compartir el conocimiento.

En esta línea, Jesús Fernandez Galán, Gerente de Procesos Asistenciales de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, aportó la perspectiva autonómica subrayando la importancia de ser exigentes con la designación de CSUR y analizando las prestaciones que se prestan desde las comunidades.

Por su parte, el enfoque de la investigación fue presentado de la mano del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER). En concreto, a través de María Luisa Botella, Investigadora del CIBERER en Genética Clínica y representante del ePAG vinculado a VASCERN, y Pablo Lapunzina, Director del CIBERER.

Ambos presentaron la actual situación de la investigación en España vinculado a su papel dentro de las Redes Europeas de Referencia, «presentando las dificultades de nuestro país así como la necesidad de impulsar el reconocimiento la especialidad de Genética Clínica» resumió David Sánchez, Vocal de la Junta Directiva de FEDER y moderador de la mesa.
Además, desde la perspectiva de la investigación, «la jornada sirvió para poner en valor las oportundiades que la red de CSUR y las Redes Europeas de Referencia tienen para la investigación de las enfermedades raras» completó Sánchez.

La única vía posible: el trabajo en red

Con esta radiografía, desde FEDER se insta a la administración, a profesionales clínicos y al propio colectivo de pacientes a sumar voluntades para impulsar la experiencia española en enfermedades raras a nivel europeo flexibilizando los criterios de acceso, trabajando en red y superando las barreras en el acceso a la información.
Juan Carrión aseguró además que «esta jornada pionera en nuestro país ha supuesto un antes y un después para conectar redes y unir personas».

Última actualización: 07/02/2019.

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