Una vez más, newsRARE se hace eco de la labor de nuestra Federación y la de nuestro tejido asociativo, formado por más de 381 asociaciones de pacientes. En esta ocasión, en el mes de diciembre, este medio ha trasladado la labor que realizamos a nivel europeo a través de la I Conferencia Foresight2030.

A través de esta I Conferencia pudimos plantear más de 30 propuestas al Ministerio de Sanidad para definir el futuro de las enfermedades raras. Esta conferencia, es parte del proyecto Rare2030 que busca sentar las bases de un marco normativo enfocado en la investigación y las políticas sociosanitarias de estas patologías en Europa.

Además, newsRARE ha dado visibilidad al programa AcogER, una iniciativa de FEDER con el acogimiento de los niños que conviven con alguna enfermedad poco frecuente y se encuentran en el Servicio de Protección a la Infancia (SPI). En esta ocasión, el medio también ha difundido el programa AcogER+, un proyecto dirigido a los más de 300.000 enfermeros españoles.

Desde FEDER queremos dar las gracias una vez más a newsRARE por su labor y por la difusión de nuestras acción y las de nuestro movimiento asociativo. A través de estas acciones conseguimos visibilizar la realidad de los más de tres millones de personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente en España.

Última actualización 12/01/2021

 

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