En Asturias, según datos del Sistema de Información en enfermedades raras (SIERA), se constata la presencia de 148.395 personas con estas patologías o en busca de diagnóstico. Abordar su situación y prioridades ha sido el principal objetivo de la reunión que hemos mantenido junto Juan G. Castilla, Coordinador Parlamentario VOX Asturias, Sara Alvarez, Diputada de VOX Asturias y Josue Velasco, Asesor de VOX Asturias.

Desde FEDER estuvimos representados por Juan Carrión, presidente, Andrés Mayor, miembro de Junta Directiva, que además viene trabajando desde 2013 en Asturias, junto a las 6 organizaciones de pacientes que nos acompañan.

La reunión, que ha servido como primera toma de contacto entre ambas entidades, nos ha llevado a FEDER a trasladar la importancia de contar con una hoja de ruta autonómica que permitan la implantación de acciones concretas en enfermedades raras, así como garantizar la participación de los pacientes.

Última actualización: 19/04/2021.

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