![Imagen de la Red de Defensores Parlamentarios de ER.](/sites/default/files/styles/testimonios_detalle/public/noticias/P6V4OMTA6BENFMAOZNVSU3K3LE.jpg.webp?itok=rYEH24G4)
EURORDIS moviliza la Red de Defensores Parlamentarios de ER para apoyar al colectivo en Ucrania
Fecha/Hora de publicación:
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaInternacional
Etiquetas: Ucrania
Ámbito: Internacional
El pasado 6 de abril, la alianza europea EURORDIS convocó una reunión entre defensores de pacientes de enfermedades raras de Ucrania y sus países limítrofes junto con varios eurodiputados. El encuentro se enmarcó en el objetivo de apoyar a los ucranianos desplazados o afectados por la guerra.
En nombre de la Red de Defensores Parlamentarios de Enfermedades Raras, los eurodiputados Frédérique Ries, Stelios Kympouropoulos, Brando Benifei, Tilly Metz y Véronique Trillet-Lenoir llamaron la atención de la Comisión Europea sobre la trágica situación del pueblo ucraniano que vive con una enfermedad rara. Por ello, se pidió la garantía de que sus necesidades específicas fueran consideradas debidamente por la respuesta humanitaria y de emergencia de la Comisión.
Destacando los problemas de escasez de medicamentos y otros suministros; el apoyo integral para ser transportados fuera del país; junto con el acceso a atención altamente especializada en el país anfitrión, se demandaron corredores humanitarios de vía rápida en la frontera además de un mayor apoyo a los países limítrofes, como Polonia, para gestionar el flujo de población de pacientes.
Noticias relacionadas
Instamos a la Organización Mundial de la Salud a impulsar una Resolución en Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
Lo ha hecho durante el evento que Rare Diseases International ha celebrado en Ginebra este miércoles en paralelo a la 77ª Asamblea Mundial de la Salud a través de Juan Carrión, presidente de FEDER y...
Tipo de noticia:Internacional
El movimiento asociativo español, parte activa en la Conferencia Europea de Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
Estos 15 y 16 de mayo se ha celebrado en Bruselas esta cita, el mayor evento sobre políticas europeas organizado por pacientes, en concreto por EURORDIS, la Alianza Europea de Enfermedades Raras....
Tipo de noticia:Internacional
Estamos en Bruselas para participar en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
Accede aquí a más informaciónLa Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) participará en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Productos Huérfanos (ECRD) que tendrá lugar el 15 y...
Tipo de noticia:Internacional