La Asociación "En Ruta por las Enfermedades Raras" es una asociación conformada por personas sensibilizadas con las enfermedades que tienen una baja incidencia en la población y por ello, carecen de la investigación y tratamientos necesarios. 

Desde la asociación, que inició su actividad en 2018 y ya se ha convertido en una compañera de viaje indispensable para FEDER, afrontan durante cada año diversos desafíos mediante diferentes actividades deportivas. Todas estas actividades están relacionadas con el senderismo, el montañismo y el ciclismo y cuentan con diferentes niveles de dificultad.

Además, la asociación también desarrolla actividades culturales en las que se ponen de manifiesto los problemas de prevención, diagnóstico, tratamiento, curación y asistencia de las enfermedades de baja prevalencia.

La finalidad que persigue la Asociación “En Ruta por las Enfermedades Raras” es promover la investigación de las enfermedades raras, para poder conseguir mejorar la vida de las más de 3 millones de familias que en España, conviven con una enfermedad de este tipo, así como sensibilizar sobre todos los aspectos relacionados con las enfermedades raras así como la importancia de la actividad física como mejora de los síntomas de muchas de estas patologías

Las colaboraciones que se consigan por medio del crowdfunding van íntegramente destinadas al proyecto “Investigación y Conocimiento” de FEDER.

Los Retos 

                                                         

                     

 primerreto2020Primer Reto 2020

 

El primer reto ordinario 2020 de la asociación tuvo lugar el sábado 7 de marzo y se desarrolló en el Parque Natural de la Montaña Palentina. Concretamente, la ruta que se eligió en esta ocasión fue la Senda del Oso, que parte de la localidad palentina de Cervera de Pisuerga. En el reto participaron casi medio centenar de socios y, cada uno de ellos, sumó 12 kilómetros por la investigación de las enfermedades poco frecuentes. El momento de concienciación se centró, en esta ocasión, en el tratamiento de las enfermedades minoritarias. Durante el mismo los asistentes reflexionaron y abordaron aspectos como, por ejemplo, la inexistencia de tratamientos para muchas patologías poco frecuentes; las consecuencias que puede acarrear un diagnóstico tardío en la elección de un tratamiento adecuado; lo relativo a los denominados medicamentos huérfanos; la importancia de la actividad física moderada pautada por un profesional como complemento en el tratamiento de no pocas de las enfermedades raras; etc.

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#SeguimosEnRuta

 

 

 

 

 

 

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