El proyecto "En Ruta por las Enfermedades Raras", nació como una iniciativa de un grupo de amigos de Palencia para ayudar, a través de la investigación, a las familias con enfermedades raras y después de un año, se ha convertido en un compañero de viaje indispensable para FEDER. Consiguiendo reunir a mucha gente que les apoyara en su compromiso, se han constituido como una Asociación que lucha para conseguir ampliar la investigación en estas enfermedades.

Desde su asociación quieren dar visibilidad y sensibilizar de la existencia de esta realidad y de la importancia de la investigación para el tratamiento y cura de las enfermedades raras. Para ello, realizan diversas actividades culturales y superan distintos retos deportivos dando a conocer la situación real de las familias que conviven con estas enfermedades, mientras  recaudan fondos para mejorar su calidad de vida impulsando la investigación. 

Puedes conocer más sobre esta asociación y todas las actividades que llevan a cabo siguiendo su blog "En Ruta por las Enfermedades Raras"

¿Qué es la Asociación “En Ruta por las Enfermedades Raras”?

La Asociación "En ruta por las Enfermedades Raras" es una asociación conformada por personas sensibilizadas con las enfermedades que tienen una baja incidencia en la población y por ello, carecen de la investigación y tratamientos necesarios. 

Desde esta asociación, afrontan diversos desafíos mediante diferentes actividades deportivas. Todas estas actividades están relacionadas con el senderismo, el montañismo y el ciclismo y cuentan con diferentes niveles de dificultad. 

Además, la asociación también desarrolla actividades culturales en las que se pongan de manifiesto los problemas de prevención, diagnóstico, tratamiento, curación y asistencia de las enfermedades de baja prevalencia.

La finalidad que persigue la Asociación “En Ruta por las Enfermedades Raras” , es promover la investigación de las enfermedades raras, para poder conseguir mejorar la vida de las más de 3 millones de familias que en España, conviven con una enfermedad de este tipo.

¿Cómo puedes colaborar?

Para colaborar con este proyecto solo tienes que entrar en este enlace. ¡Cada granito de arena suma!
¡Anima a tus familiares, amigos y conocidos a participar en este reto a través de tus redes sociales!

Las colaboraciones que se consigan por medio del crowdfunding irán íntegramente destinadas al proyecto “Investigación y Conocimiento” de FEDER.

Los Retos


primerreto2019

 Primer Reto 2019

 El primer reto de 2019 de la Asociación En Ruta por las Enfermedades Raras tuvo lugar el sábado 16 de marzo. El reto lo desafiaron 35 participantes de la asociación y consistió en hacer la ruta de la Tejeda de Tosande, que está en el Parque Natural de Fuentes Carrionas y Fuente Cobre-Montaña Palentina.

Recorrieron 11 kilómetros de senderos en un paraje unico con la suerte de poder atravesar bosques de tejos, algunos de ellos milenarios, un tipo de arbol especial por su rareza y muy dificil de ver.  

 

 

 

segundoreto2019 Segundo Reto 2019

El segundo reto de este 2019 tuvo lugar el sábado 18 de mayo y en este ocasión, los participantes, realizaron la ruta de la "Senda de las Gullurías", en el Paque Natural del Cañón del Río Lobos.

  Los 39 participantes hicieron un recorrido de 12 kilómetros, durante los cuales tuvieron la oportunidad de poder difundir entre aquellos que se fueron encontrando por el camino, las problemáticas relacionadas con las enfermedades raras, tales como la tardanza en el diagnóstico y la necesidad de investigación.

 

 

 

 

Retos Extraordinarios

 

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Primer Reto Extraordinario 2019

El sábado 17 de agosto afrontaron su primer reto extraordinario de este año. Tras meses preparándose para ello, han conseguido coronar la cumbre del Pico Curavacas (2524 m), uno de los grandes colosos de la Montaña Palentina.
Aunque salvar los más de 1.200 metros de desnivel y las dificultades que entraña esta gran mole rocosa (pedrera, pequeñas trepadas...) no fue fácil, el esfuerzo mereció la pena. En este reto, que estuvo liderado por Manuel Merillas, atleta leonés que viene colaborando con "En Ruta" en los últimos meses, han participado un total de 16 personas que han llevado el mundo de las enfermedades raras hasta la cumbre de la montaña que, siendo palentina por sus cuatro costados, es la más alta de toda la provincia de Palencia.

 

 

 

Estad atentos a sus redes FacebookInstagram y a su Blog para no perderos ni un detalle de todas las actividades solidarias que llevará a cabo la Asociación En Ruta por las Enfermedades Raras.

#SeguimosEnRuta

 

 

 

 

 

 

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