La Asociación "En Ruta por las Enfermedades Raras" es una asociación conformada por personas sensibilizadas con las enfermedades que tienen una baja incidencia en la población y por ello, carecen de la investigación y tratamientos necesarios. 

Desde la asociación, que inició su actividad en 2018 y ya se ha convertido en una compañera de viaje indispensable para FEDER, afrontan durante cada año diversos desafíos mediante diferentes actividades deportivas. Todas estas actividades están relacionadas con el senderismo, el montañismo y el ciclismo y cuentan con diferentes niveles de dificultad, desarrollándose en diferentes espacios naturales protegidos como el Parque Natural de la Montaña Palentina, el Parque Natural del Cañón del Río Lobos o el Parque Nacional de Picos de Europa.

Además, la asociación también desarrolla actividades de concienciación y sensibilización en las que se ponen de manifiesto los problemas de prevención, diagnóstico, tratamiento, curación y asistencia de las enfermedades de baja prevalencia.

La finalidad que persigue la Asociación “En Ruta por las Enfermedades Raras” es dar visibilidad a las enfermedades poco frecuentes, sobre todo a través de sus retos deportivos, sensibilizar sobre los problemas vinculados a estas patologías, especialmente mediante sus actividades de concienciación, y promover la investigación de las enfermedades raras, para poder conseguir mejorar la vida de las más de 3 millones de familias que en España, conviven con una enfermedad de este tipo, al tiempo que ponen en valor la importancia de la actividad física como herramienta de mejora de los síntomas de muchas de estas patologías

Las colaboraciones que se consigan por medio del crowdfunding van íntegramente destinadas al proyecto “Investigación y Conocimiento” de FEDER, desde donde se ha reconocido el compromiso de esta entidad con la investigación por su incansable labor en favor de esta. 

 pr2020

Iniciativas por el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2021 

                                                                             

Durante el mes de febrero, la Asociación En Ruta por las Enfermedades Raras ha llevado a cabo su campaña "Febrero, mes de la espERanza", que ha tenido como objetivos principales la visibilidad de la realidad de los pacientes y sus familias, la sensibilización de la sociedad y el apoyo a la investigación.

La campaña ha contado con múltiples iniciativas como las siguientes

 primerreto2020Globos por la espERanza

 

 

Durante todo el mes de febrero, algo más de sesenta socios de En Ruta por las Enfermedades Raras han participado en esta iniciativa portando un globo verde en el que figuraba el logo de la asociación y el lema "Haciendo visible lo invisible". Cada socio mediante una fotografía, ha ido recordando, a través de stories en los canales de la asociación (facebook e instagram), la cuenta atrás para el Día Mundial de las Enfermedades Raras, hasta que el 28 de febrero se ha publicado, tanto en redes sociales como en la web de la entidad, un mural solidario conformado por todos los participantes en el que se ha remarcado lo importante que resulta la investigación de las patologías poco frecuentes.

 

 

   

enrutacasa Huchas por la espERanza

 

Gracias a la colaboración y apoyo de algunos socios propietarios de establecimientos o negocios, se han podido instalar, en sus locales, huchas fijas con el fin de recaudar fondos para el cuarto crowdfunding del proyecto a favor del programa Investigación y Conocimiento de FEDER. Concretamente, la iniciativa se ha desarrollado en la Farmacia Carmen Nájera Sotorrío y en el Secretariado San Martín de Porres en la capital palentina, y en el Salón de Belleza Carmen Alegre, en la localidad palentina de Venta de Baños. La generosidad de muchos palentinos ha llevado a que se haya podido dar un fuerte empujón, junto con las aportaciones voluntarias de los socios que han participado en la iniciativa de globos por la espERanza, al actual crowdfunding.

 

 

 

enrutados Iluminación verde de monumentos y edificios de la capital palentina.

Durante el fin de semana del Día Mundial de las Enfermedades Raras, a iniciativa de la Asociación En Ruta por las Enfermedades Raras, se han iluminado de verde: el emblemático Cristo del Otero, símbolo indiscutible de la capital palentina, el Museo de Arte Contemporáneo/ Fundación Díaz Caneja de Palencia y el Palacio de la Diputación Provincial de Palencia.

 

 

 

 

 

 

Su campaña 2021

retoextra2020"ActívateEnRuta"

 

De manera paralela, la Asociación En Ruta por las Enfermedades Raras, ha puesto en marcha la campaña "ActívateEnRuta" con la que pretenden, hasta que mejore la situación sanitaria y se flexibilicen las medidas que permitan realizar de una forma segura sus retos, seguir potenciando la actividad física entre sus socios y seguir sumando kilómetros por la investigación de las enfermedades raras. La campaña consiste en que sus socios realicen actividades de senderismo, montañismo y ciclismo con la camiseta de la asociación para dar visibilidad y vayan registrando los kilómetros que hagan para poder sumarlos al contador de En Ruta por las Enfermedades Raras. Periódicamente, desde la asociación van subiendo fotos de los socios que participan, así como stories en las redes sociales, demostrando una vez más que nada puede frenar a la solidaridad y a la esperanza.

  

 

 

 

Estad atentos a sus redes FacebookInstagram y a su Blog para no perderos ni un detalle de todas las actividades solidarias que llevará a cabo la Asociación En Ruta por las Enfermedades Raras.

#SeguimosEnRuta #SeguimosEnRutaPorLaInvestigación

 

 

 

 

 

 

 

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