Nuestra delegación autonómica compareció ayer en el Parlamento de Andalucía de la mano de nuestra Delegada, Gema Esteban, para solicitar garantías en la coordinación efectiva entre los servicios sociales y sanitarios dentro del Proyecto de Ley de Garantías y Sostenibilidad del Sistema Sanitario Público.

Esta ley tiene por objetivo garantizar la sostenibilidad del sistema sanitario autonómico asegurando los principios de universalidad e igualdad efectiva en el acceso a sus prestaciones. En 2015, realizamos aportaciones al anteproyecto de ley «que han sido contempladas y que están directamente relacionadas con la garantía de los derechos de la ciudadanía, el uso racional del medicamento y la atención a la cronicidad».

Con estas palabras valora Gema Esteban «la oportunidad que supone esta Ley para que todas las personas vean reconocidos sus derechos en igualdad de condiciones». No obstante, recuerda que «si bien el Proyecto contempla la coordinación entre los servicios sociosanitarios, consideramos necesario que se especifique el modo en que dicha coordinación va a ser efectiva, de forma que se asegure la puesta en marcha de acciones concretas».

A este respecto, la Delegada andaluza presentó cuatro propuestas. La primera de ellas, la posibilidad de desarrollar una plataforma común de información compartida entre los profesionales de ambas áreas que «incluya, además, un mapa de recursos existentes para agilizar la respuesta hacia los usuarios del sistema».

En segunda instancia, la organización apuesta por «unificar los procesos de valoración de la discapacidad y la situación de dependencia con el objetivo de evitar informes contradictorios y agilizar los trámites para valorar de forma más eficiente la situación de las personas con ER» resume Gema Esteban. Una iniciativa que se completaría con una tercera: «la de permitir que los profesionales que valoran la discapacidad y dependencia puedan acceder a la historia clínica de la persona».

La última propuesta pasaría por «establecer convenios de colaboración con entidades del tercer sector que permitan agilizar los trámites que necesitan con urgencia una valoración de su situación de dependencia y un acceso a los recursos que precisan» explica la Delegada andaluza.

Atención sanitaria, social y educativa

Esta propuesta busca seguir la estela de los grupos de trabajo como la Comisión de Apoyo al Plan de Atención a Personas con Enfermedades Raras en Andalucía (PAPER). Creada recientemente y con la inclusión de la perspectiva de los pacientes a través de nuestra Federación, «nuestro reto en este grupo es analizar las necesidades actuales del colectivo, definir las competencias del plan y establecer propuestas de mejora».

Vigente desde el año 2008 hasta el 2012, «esta estrategia autonómica supuso el inicio de la política andaluza en enfermedades poco frecuentes, pero insistimos en que debe dar respuesta a las necesidades al colectivo y a aquellas personas que hoy continúan sin diagnóstico» aboga Gema Esteban.

Continuar trabajando en esta dirección asienta sus bases en el grupo de trabajo que mantenemos con la Dirección General de Personas con Discapacidad y con la Agencia Andaluza de Servicios Sociales y Dependencia. Juntas, hemos coincidido recientemente en desarrollar una guía sobre enfermedades raras al servicio de profesionales valoradores y sanitarios.

En el ámbito social, además, «creemos que es necesario el establecimiento de un protocolo de coordinación entre las Consejerías de Salud, Educación e Igualdad y Políticas Sociales para la atención de las necesidades del alumnado con enfermedades poco frecuentes en el ámbito educativo» concluye la Delegada andaluza.

El Parlamento Andaluz propone una Comisión Mixta en ER

El pasado mes de marzo, y con motivo del Acto por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que celebramos en el Parlamento, Juan Pablo Durán, Presidente del mismo, propuso la puesta en marcha de una Comisión mixta Congreso-Senado permanente sobre enfermedades raras.

El objetivo de la misma sería enfrentar de forma integral y desde las políticas públicas sanitarias la problemática de estas patologías. Con ella, se pretende mejorar la vida de los pacientes y la de sus familiares así como ampliar la visibilidad a la labor de las asociaciones, a través del apoyo institucional.

Durán también destacó el papel de nuestra Federación a lo largo de sus 18 años junto a las 46 asociaciones de pacientes en la comunidad andaluza, donde se estima que alrededor de 500.000 personas conviven con alguna de estas patologías.

Última actualización: 23/05/2017.

 

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