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La delegación andaluza de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra mañana, 18 de Febrero, el Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Parlamento de Andalucía.

Este acto será un punto de encuentro entre pacientes, familiares y representantes de distintas áreas de interés.

Sin duda este Acto será el escenario idóneo para trasladar nuestro mensaje de esperanza e igualdad de oportunidades para las familias, señala Gema Esteban, Delegada de FEDER Andalucía.

Por ello, tendrá lugar la lectura de tres testimonios relacionados con los derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes, dando lugar a un espacio de dialogo con los asistentes.

Un espacio que busca trasladar las inquietudes y demandas de las personas con este tipo de patologías y sus familias, sensibilizando a la sociedad sobre la importancia de las ER y haciendo visible la problemática de este colectivo.

De este modo, desde FEDER se van a trasladar las 14 propuestas para el 2014 cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes, así como reivindicar mejoras en el aspecto sociosanitario, jurídico y educativo.

Entre las propuestas de la Federación se encuentra la creación de un marco jurídico reconocido oficialmente que garantice una protección específica de los derechos sanitarios y sociales de las personas con enfermedades poco frecuentes. Además de asegurar el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para las familias con ER.

Otra de las peticiones busca favorecer el acceso de las personas con ER a la educación reglada en todas sus vertientes, intensificando la relevancia de su inclusión en los centros educativos ordinarios a través de diferentes modalidades de escolarización, así como asegurar la inclusión laboral mediante la flexibilización de los horarios, la adaptación de las condiciones laborales y de la ubicación del trabajo.

La apertura de este acto, que comenzará a las 11:30 horas, se llevará a cabo de la mano del Presidente del Parlamento de Andalucía, Excmo. Sr.D. Manuel Gracia Navarro.

Además contará con la presencia de la Secretaria General de Calidad, Innovación y Salud Pública, Consejería de Igualdad, Salud y Política Social, Ilma. Sra. Dña. Josefa Ruiz Fernández, y el Alcalde de Sevilla, Excmo. Sr. Juan Ignacio Zoido.

En el acto de apertura también participarán D. Juan Carrión Tudela, Presidente de FEDER y Dña. Gema Esteban Bueno, delegada de FEDER Andalucía.

En el desarrollo realizará el ofrecimiento de menciones cuya lectura realizará D. Manuel Pérez Fernández, Presidente del Real e Ilustre Colegio de Farmacéuticos de Sevilla.

Para asistir al acto se debe confirmar asistencia a través del link. Todos los asistentes deberán llegar 30 minutos antes de que comience el acto

Para más información:

Sra. Isabel Motero y Sra. Carmen González 

Teléfono: 954989892

Email: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

 

 

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