La organización

ALBA, Asociación de Ayuda a Personas con Albinismo, es una grupo de personas relacionadas con el Albinismo y entre sus objetivos principales están las tareas de orientar y ayudar. Está formado por personas con Albinismo, padres o familiares de albinos y profesionalesde la Sanidad interesados en este.

Objetivos
- ALBA apoya tanto a personas con Albinismo como a sus familiares.
- Informa y orienta, tanto a los afectados, como a sus familiares, de los pasos que deben seguir en el tratamiento de esta situación: especialistas, solicitudes de ayudas, etc.
- Apoya a los padres de afectados en aspectos psicologicos y afectivos, intercambiando con ellos las experiencias del grupo y acompañándoles en lo necesario.
- ALBA trata el Albinismo de una forma globalizadora que recoge tanto los aspectos visuales y dermatológicos como su afectación psicológica, fomentanto una actitud positiva, natural y no discriminadora por medio de conferencias y charlas.
- ALBA sensibiliza a los distintos profesionales (pediatras, dermatologos, oftalmologos, etc.) de la necesidad de la deteccion precoz del Albinismo y de la creacion de protocolos de actuacion ante el mismo.
- ALBA realiza reuniones periodicas que permiten conocernos e intercambiar experiencias.

Si compartes algunas de estas preocupaciones, si eres una persona con Albinismo, tienes un hijo o algún familiar con esta enfermedad, ponte en contacto con nosotros. Serás bienvenido.

Patologías representadas

Albinismo
Chediak Higashi, Enfermedad de
Hermansky Pudlak, Síndrome de

Contacto

Dirección: C./ Eduardo Bosca, 1 13ª
46023 - Valencia

Teléfono: 665 26 06 10

Fax:

Página web: www.albinismo.es

E-mail: Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla //-->

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